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Jill Chang说她一直都知道自己有一天会得癌症。这似乎是家族遗传。她的祖母、母亲和叔叔都患有多种癌症，包括结肠癌、乳腺癌、肺癌和黑色素瘤皮肤癌。但她从未想过自己会在30岁时被诊断出癌症。像其他许多患有癌症的年轻人一样，Chang在人生刚开始的时候被诊断出患有癌症。她刚结婚不久，有个孩子要照顾，并且作为一名护士，她的职业生涯也刚刚起步。Chang的母亲在48岁时被诊断出患有癌症。
Chang的健康问题始于2001年的结肠癌症状。典型症状包括如厕习惯改变、出血和腹痛。她去看了医生，医生给她安排了一次结肠镜检查。检查显示她患有结肠癌，随后的活检证实了这一点。幸运的是，它在IIa期的早期被发现。肿瘤没有扩散到其他器官或淋巴结。Chang接受了手术和化疗。Chang的诊断让她的哥哥和姐姐很担心，他们立即去做了检查。检查显示，她的姐姐没事，但她35岁的哥哥也患有结肠癌。他的肿瘤比Chang的小，他只能接受手术治疗。Chang说：“在我们的家族中，我们称之为结肠癌基因。我们不知道真正的风险。”几年前，他们的母亲进行了基因检测，并与一位基因顾问进行了交谈，但信息并不详细，他们的家人只是粗略地了解到，他们患结肠癌的风险增加了，女性患子宫内膜癌的风险也增加了。从那时起，基因检测和识别基因突变已经走过了漫长的道路。在接下来的10年里，Chang的健康问题一直存在。她的胰腺上长出了一种叫做粘蛋白囊肿的东西，如果任其生长多年，就会变成癌症。切除囊肿的手术同时也切除了她的胆囊、脾脏和大部分胰腺。在此期间，她还被诊断出患有鳞状细胞皮肤癌，并接受了摘除手术。2011年，40岁的Chang开始出现异常阴道出血，并被诊断出子宫内膜癌。她接受了手术、化疗和放疗。当她为这种癌症进行一次医疗预约时，Chang注意到墙上贴着一张海报，上面写着一种叫做林奇综合症的遗传病。随后，Chang和她的家人进行了基因检测和咨询。她、她的母亲和她的哥哥都被检测出患有林奇综合症。林奇综合症可能是由父母遗传给孩子的基因突变引起的。患有此病的人罹患多种癌症的风险更高，包括结肠癌、子宫内膜癌、卵巢癌、胃癌、小肠癌、胰腺癌、肾癌、脑癌和胆管癌。有结肠直肠癌或息肉家族史的人应该与医生讨论基因检测的问题。医生建议患有或可能患有林奇综合症的家庭成员在20岁左右的时候进行结肠镜检查，或者比被诊断为林奇综合症的家庭中最年轻的成员小2到5岁（以早者为准）。每1~2年进行一次检测。在结肠镜检查中，息肉可以被发现并切除，癌症可以在早期被发现。在得知自己患有林奇综合症后，Chang开始参加研讨会，提出问题，做研究。她是林奇综合症国际组织的志愿者，这是一个为卫生保健专业人员、病人和研究人员提供教育和支持的非营利组织。她通过向媒体、医学会议、社区健康博览会、基督教青年会健康团体和圣经研究会议讲述自己的故事来提高人们对这种疾病的认识。Chang说:“我希望其他人能够掌握这些知识，接受测试，并能够对他们的医疗保健做出知情的决定。有了这些知识，我就能给自己和家人一个奋斗的机会。这也是我对其他人的希望。”Chang的癌症治疗可能挽救了她的生命，但也给她的身体和精神带来了伤害。她的腹部和腿部有淋巴水肿，并且也出现周围神经病变，神经损伤导致脚和手疼痛和麻木。“处理这些问题很难，但我还活着，”Chang说。她还患有抑郁症，这是癌症治疗中常见的副作用之一。她的两个儿子也有焦虑相关的问题。她回到了全职工作岗位，但她的丈夫多年来都要自己养活这个家。她说:“我不得不更多地依赖家人和朋友，但我很感激他们的帮助。”“如果没有他们，我不可能挺过来。”随着基因检测领域的发展，Chang继续寻求更多的检测和咨询。她发现自己有额外的基因突变。一种叫做ATM（共济失调-毛细血管扩张症突变）的基因会增加患乳腺癌、胰腺癌和其他癌症的风险。另一种MITF（黑素细胞诱导转录因子）基因可以增加黑素瘤的风险。Chang现在经常进行扫描、验血和其他检查。她担心自己可能把这种突变遗传给了儿子。她说，他们将在18岁时决定是否接受检测。但是Chang说，她人生旅途中最艰难的部分是失去母亲。她的母亲在接受第四次癌症治疗后去世。“失去她留下了一个永远无法填补的巨大空白，”Chang说。“虽然我的心每天都在痛，但我必须继续生活下去。她希望我拥抱生活的每一天，实现我的梦想，抚养我的儿子，和我的丈夫一起变老，也许有一天能抱我的孙子孙女。”Chang说，来自家人和朋友的支持，来自医疗团队的帮助，以及她自己的宗教信仰，都在她最失落的时候给了她鼓励，让她坚持下去。 不要害怕向朋友、家人、邻居、宗教团体和其他组织寻求帮助，特别是在诊断和治疗期间，甚至之后；与家人分享你的健康史，并鼓励其他人这样做，这是因为我们的孩子可以利用这些信息来保护他们自己和他们的家人，特别是当我们发现更多关于我们的基因、突变，以及我们可以做些什么来保护我们的健康和生命时。【重要提示】本公号【家属说】文章信息仅供参考，具体治疗谨遵医嘱！
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