 作者：六六 编者按： 作者六六，是论坛妇科分区的版主，在论坛铁粉群里曾经感慨的说过：“最初找到论坛，是为了求助。不记得是从哪一年的哪一月开始，我从求助者变成了帮助者，从咨询者变成了解答者。我在黑暗的深渊中苦苦挣扎无助又绝望时，是一双双相识或者不相识的、坚强而温暖的手伸向我，把我拉出了深渊。那每一双手，我都记得。而如今，当我看到在深渊中痛苦挣扎的人时，我也不自觉的会回过头，把这双手伸向他们。因为我明白它的意义所在。渡人渡己。”而她也一直身体力行的在乳腺癌群中帮助广大病友。 2021年6月27日，论坛邀请清华长庚医院路桂军教授在北京给广大病友线下线上做一场“我们该如何告别”的活动，当时六六正沉浸在痛失亲人的哀痛之中。她跟我说，“想结合妈妈病史和治疗过程，写一篇关于死亡和临终关怀的文章，想为后来的病友们留下点什么”。这篇文章就是六六从患者家属角度，结合路教授的讲座，告诉广大病友，如何从丧亲的悲痛中走出来。 在面对“死亡”这件事上，我们应该是可以做些什么的。至亲离世的沉重心理打击促使我开始不断思考死亡。从痛苦的深渊中我们需要爬出来，我想做些什么，在面对死亡时，人们可以不那么恐惧和不知所措，能够有正确的态度和认识，而不是长期深陷哀伤无法自拔，尽可能的实现生死两相安。  一、接纳死亡，人的生命是有限的 2018年我在南京培训，听一个教授讲经济学的课，老师一直在说，“很多问题的根源是因为你们不知道，人是会死的。”全班同学都在笑，我也是其中之一，“人是会死的，这谁不知道呢。” 然而事实却是，绝大部分人都知道，人是会死的这件事儿，但在死亡来临前，却几乎从来没有认识到过，我们自己和我们的至亲也会死亡。 美国的托马斯.卡利卡特有一本书，书名就叫做《每个人都会死，但我总以为自己不会》。他在书中引用了《拒斥死亡》中的一段话，“虽然我们客观上知道自己终有一死，但还是会编造出各种各样的谎言，来逃避这个毁灭性的真相。”即使我们意识到这个事实，也几乎都会采取悬置的策略，也就是存而不论，“死亡，那是以后的事情，到时候再说吧。” 我们十分需要唤醒死亡意识并且接纳死亡，对人必有一死这一事实有清醒的认识，知道死亡是怎么回事，也明白这件事终将会降临到自己头上。接受死亡是生命的必要组成部分，死亡是人生的正常结局，任何逃避和抗拒都是徒劳的。只有从内心真正的理解和接受死亡，在面对时才能不那么恐惧、慌乱。  二、生前预嘱和临终关怀 绝大部分癌症病人和家属总是想当然的认为癌症晚期病人最终会走在肿瘤进展上，在整个过程中所做的就是拼命治疗肿瘤。当这场战役结束后，再回头，我觉得最好的癌症晚期治疗过程应该分为三步：第一是积极规范的标准治疗，第二是根据自身情况的探索与尝试，第三是恰当时机的临终关怀。 肿瘤的病程有其自身的规律，开始的一段时间很多晚期病人身体素质尚可，甚至与没生病时一样，可当病程发展到了一定的阶段，晚期病人的身体状况会出现一个断崖式的下降，肿瘤负荷明显增加，这个时候病人的体能下降，用药副作用增加，疗效却不明显。 面对这样的状况很多病人和家属不能理解和接受，常常会认为是因为自己没有选对方案才导致了这样的结果，其实更多的原因是肿瘤发展“到了这个阶段”，很难再有一个肿瘤负荷快速下降和体能的恢复。 这里并不是说到了这个阶段就要放弃抗肿瘤治疗了，而是让我们理性认识肿瘤的病程，我们还可以尝试探索，但是当尝试探索失败或者患者无法耐受时，清醒的认识不会让我们匆忙应对，这会有助于我们接受临终关怀，而不是不顾现实一味激进，生命不息治疗不止，甚至不理智的将终末期病人送进ICU。 我始终都觉得在人生最后的日子，三件事最重要，一是不吝惜使用止痛药，正确足量的止痛，二是至亲的陪伴照料安抚，三是对症缓解，适当用药，尽可能保证临终者的尊严。  止疼是第一位的，绝大部分承受过癌痛的病人都说过，“不怕死但怕痛”，病人对癌痛的恐惧甚至大过死亡。可想而知这种疼痛的可怕程度。对于癌痛和止疼我们的认识很多时候都有偏差，其实说不出的难受也是一种癌痛，我们常恐惧阿片类止痛药成瘾，又缺乏正确的用药指导。专业的事应该交给专业的人来做，止痛需要疼痛科医生的指导，而不是只依赖肿瘤内科医生。药物就是这些，如何搭配使用才是关键，关注生命的质量往往比长度更有意义。 陪伴者要放下妄念，不做无谓的挣扎，安心守护，照顾濒死病人常常令人心力交瘁，面对濒死病人，亲人会产生预期性的悲伤心理。因为预期亲人会在一段时间内死亡，而在心理上产生强烈的悲伤和恐慌。认识到这种情绪的正常性更有助于我们接受和平复，让我们珍惜每一分每一秒，彼此间都不要吝惜爱的表达。做好临终陪伴，这样的一段时光对彼此都十分重要和有意义。 临终关怀阶段要充分和主治医生沟通，表达清楚这个阶段的真正诉求，我们不再是追求什么指标的改善，唯一的目的就是让人舒服，少受罪，多活或者少活几天已经不重要了。不需要过分输液，也不用无限制的抽血费劲做各项检查，因为很多东西查出来的意义除了“知道了”，再无其他，你无法治疗也无法处理。如果医生不明白你的诉求，不知道你对临终接受的程度，可能就会出现医生出于职责即使觉得无意义，也还是会积极的检查和治疗，而这个阶段这些更可能会成为负担。 将要死亡这件事不但会吓坏病人也会吓坏病人家属，许多人面对绝症匆忙应对，中国传统文化始终对谈论死亡讳莫如深，在最后阶段因为没有即将离世者的嘱托，照顾者常会慌乱不知所措，不知道即将离世者的诉求和走后的愿望。 我遇到的很多丧亲者都会充满遗憾的说“他临走什么话都没有留下”。如果我们能够按照自己的意愿提前同家人交代好最后阶段的选择和身后事的安排，我们都会坦然许多。“生前预嘱”的意义其实不止是对于肿瘤晚期病人，它对于所有人都有重大意义。推广“生前预嘱”这件具有十分重要意义的事是我的愿望之一。  三、悲伤辅导，丧亲者的自我救赎 死亡之所以如此悲伤是因为死亡会隔断死亡者与丧亲者之间的依附关系，这对活着的人是一种沉重的心里打击。悲伤是一种严重的负面情绪反应，对人体会造成一定的伤害，但悲伤又必须要用悲伤来治疗，这种痛苦不可以回避不可以压抑。弗洛伊德说“一个人在努力的处理他的悲伤是在做一种悲伤工作。” 丧亲者的悲伤过程也是有迹可循的，正常的哀伤不可避免，一个面对悲伤的人，需要相当长的时间来平复自己的悲伤，以求得新的平衡，这个时间大概要一年左右，有些人可能需要更长时间，直到丧亲者想到死者而没有胸口紧缩的感觉，并能够重新将情感投注到生活和生命中，哀悼便完成了。 因为过程漫长，也因为身边有很多没有相似经历的人并不了解这个过程，而给丧亲者施加了必须要短时间内节哀的压力，很多丧亲者会以为这漫长的疼痛并不正常，甚至会怀疑，是不是我永远都会这样难受了。 英国精神科医生帕克把悲伤分为，麻木、渴望、颓丧、复元四个阶段。  麻木阶段，丧亲者还没有完全意识到至亲已故而表现为麻木和震惊，无法真切感知亲人已失去。 渴望阶段，希望死去的亲人可以回来，常到死者去过的地方、珍惜死者用过的东西、反复回忆死者生前所做的事，这样做就能发现哪里做的不对，可以纠正过来。 颓丧阶段，寻求死者复生的努力失败之后，接受这个永久的损失并开始感到人生空虚，痛苦的程度和次数会随着时间渐渐消减，但人会变得颓丧，感到人生的空虚和平淡，对一切事物不感兴趣。 复元阶段，丧亲者的悲痛渐渐的减少到了可以被接受的程度，并且开始探索他所面对的世界，只有放弃不现实的希望，放弃原有的自我，建立起一种新的生活取向，恢复正常的生活。  这四个阶段是普遍规律，但并不是完全独立严格按顺序进行的过程，这四个阶段往往是交织在一起的。 因为痛失亲人而造成的悲痛和哀伤，这是一种严重的心理打击。这种悲伤不是一种状态和公开的表现，而是一种内心的感受或情绪反应。 最近许多病友问我，“六六，你说我们还会好吗？” 我总是回答，“你说到什么程度才叫好呢，我们往后的人生都会带着这个伤痕。没有了母亲，经历了这样的剧痛，我们是不可能回到以前的样子的。但也不会一直这样痛苦，我们只是会带着这份哀伤继续好好的生活。” 哀悼是一个长期的过程，而终点并不一定会达到悲伤前的状态。 希望，生死两相安。   星标关注，精彩内容不错过！  与癌共舞 |
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