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一名郁友的艰难求生之路:虽然命运给了我一把烂牌,但我不会放弃自己。

 郁金香抗抑郁 2022-05-16 发布于浙江

今日导读  

   这是一篇来自郁友的长文,这是他用文字记录的自己艰难求生的故事,读来让人动容,这是一个多么顽强的生命啊。

   命运也许给了他一把烂牌,由于先天遗传的原因,他从六七岁时起就开始失眠,疼痛、紧束感游走性刺痛、耳鸣....各种身体上难以言说的不适一直纠缠着他,抑郁、强迫症、焦虑症、疑病症、躯体化障碍、复发接踵而来。他又出生在一极贫之家,没有任何可以依靠的力量。

   既要和疾病斗争、又要承担生活和家庭的重压,他活得异常艰辛,但他却始终没有放弃,一次次就医、寻找病因、服药、治疗,虽然前路荆棘密布,困难重重,但他选择尽力走好每一步,把其它的交给命运。

    他说,也许自己拼命努力的结果还是输掉牌局,但至少证明了自己的价值。既然命运给了自己这样的安排,那么便坦然接受,尽力走下去吧。

我长期被各种躯体不适所困扰

现在是上午10点20分,我刚刚用一块刀片,削掉了我左手拇指、中指和右手拇指、食指、以及中指上的一些皮。这几个部位的皮总是很硬,手摸上去就感觉总是隔着一层什么,而皮下面的神经总在传导给我一个有一点点痒和逼仄的感觉,让我根本无法抑制地要去把那几块皮给削了,一定要削到嫩肉甚至出血,我才会好过一点。

而在同时,我的右脚小指在不断用力地蹭我的靴底,使小脚趾侧面指甲和肉交界的地方感到有点疼。是的,我这几个指头上的几个部位,都是要随时感到有点疼,我才能受得了,方式可能是挤压、摩擦、撕扯、修剪、抓抠,但最有效的方法,还是直接用刀片削掉。

这个问题从我记事起就有,我的手指总是与众不同,经常摩擦削皮的那几个部位不是受伤出血,就是变硬增生。我工作后专门去皮肤科看过,没有明显的病理特征,医生也看不出什么问题,但即使如此,我也做了激光、药膏这样的治疗,但都没有任何效果。

那既然皮肤没有问题,我为什么会感到如此难受呢?慢慢的,我便怀疑是我大脑的反馈系统有问题,当然,这只是我的猜测,我在网上看到有一种病叫强迫性皮肤剥离综合症,和我比较类似,但到底是不是呢?没有人能回答我,这么罕见的问题,医学上似乎也没什么办法。

于是我就这样,每隔两三天,就割一次皮肤,几个指头从来没有完整的时候,既然医不好,也只能这样过下去不是?

上午的时间,我的腹部、肩部、颈部还有眼皮,都酥酥的,又有点紧束感,像是被注射了某种溶液,肌肉分子正在被慢慢溶解;喉咙和肠胃凉凉的,像有个冷水袋敷在上面;而鼻子、后脑勺、腰和腿都能感到连续性的疼痛;小腿则像被注入胶水粘紧了,难受异常,所以经常要摇晃和抖动,以减轻痛苦;耳朵里永远是收音机收不到电台时发出的那种杂音,很大声,从记事起到现在几十年了没有停过一秒钟;而像针刺一样的游走性刺痛,总会不定时地发生在我身上的任何一个部位,有时居然能把我疼得身体摇晃变形……

除了这些能够形容的症状,我身上还有许多无法形容的症状。我每晚吃了镇静的药物之后,能够睡着5-6小时,质量并不好,但对我来说这已经是最好的结果了,因为我才六七岁时,就已经失眠睡不着觉了,早就不期待能睡个好觉了。

睡眠不足加上身体上的这许多的不适,让我抵挡起来异常辛苦,所以我非常疲劳,我最核心的症状就是躯体不适和肌肉溶解性的疲劳,相比之下,情绪低落、高兴不起来、悲观消极、活力减退等等精神问题,反而是其次。

就诊后,我终于接受自己得了抑郁症的事实

我是2006年确诊的抑郁症,之前虽然已经有严重的问题,但是没有想过去看什么精神科医生,我不认为我精神上有什么不对。

之所以去看精神科,是在做完鼻子的手术之后,我觉得没有好,鼻子还是很堵,呼吸困难,很难受,我整晚的失眠,但耳鼻喉科医生说不可能,我这鼻子基本痊愈了,不可能还会不通气,但我就是觉得不通气,我反复去看耳鼻喉科,后来耳鼻喉科医生才建议我去看看精神科。

刚一去,就直接诊断我是抑郁症,我根本不信,我明明思维很正常,怎么可能会有什么精神疾病?然后我换医生看,换了两三个,都是一样的结果,有一个副主任医生还开了两盒药给我,我一颗都没吃,就放在那儿,心里打消了再去看的念头。

但是我的失眠却越来越严重,连续半年,我每晚就只能睡着一两个小时,整个人变得非常瘦,走路都打飘飘,我觉得再这么下去,我一定撑不住了,不得已又去了精神科。

这次换到了我们省第一医院的精神科主任,他看到我的病历本后开始发火,责备我为什么总是换来换去?他说医生诊断没有问题,让我别再折腾,要相信医生,可能因为我实在折腾累了,他又是主任,我就是从那时才慢慢接受我患抑郁症的事实。

然后就是吃药治疗,和治疗抑郁症的常规操作差不多,药分白天和晚上,白天我吃的进口百忧解,一天一片,晚上镇静的药吃过好几种,像舒乐安定、多虑平、阿普唑仑、阿米替林等,一开始吃这些药,能睡着了,但是副作用巨大,每天浑浑噩噩头痛欲裂。

我坚持了大概3个月,实在没法忍受,医生帮我换了另一种药物,叫西酞普兰——喜普妙,喜普妙我吃了后副作用症状大幅改善,但是又带来另一种副作用,就是发胖,而后来我才知道,其实绝大部分精神类药物都会使人发胖,喜普妙的发胖作用还并不算很大。

首次“痊愈”,我度过了人生中最美好的两年

我吃安眠镇静的药一直坚持最小剂量原则,就是只吃能让我睡着的最小剂量,我从一开始吃一颗,到慢慢吃半颗,到差不多一年后,我只需要吃1/4也能睡得不错,我知道我的病好很多了,又吃了两个月后,不需要助眠药物我也能睡得很好。

接下来,我度过了我人生中最美好的2年,我身上的各种不适——失眠、疲劳、疼痛、紧束感等等,95%都消失了,除了顽固的强迫性皮肤剥离症,我已经感受不到其它症状的存在,和医生商量后,我用了差不多一个月时间逐步停掉了所有的药。

我一生之中从没有如此舒坦过,我不用再担心睡不好,不用再去面临全身溶解一样的疲劳、不用担心丢三落四,每晚躺床上15分钟内肯定睡着,中午躺下也能在十多分钟内睡着,工作效率明显提高,思维不再迷糊散漫,此时我才觉得我是一个正常人,我觉得我已经彻底痊愈了。

我的情绪也由之前的心如死灰变得非常自信,以前是觉得从自己从外到内一无是处,人长得丑,皮肤黝黑,面部灰暗憔悴,病殃殃的,样子邋遢土气,头发半卷不卷,凌乱不成型,拖延症严重,没有毅力,身体很差,很多恶劣的生活习惯改不过来,不懂得经营人际关系,命运极其坎坷,整个人身上没有一丁点亮点,是最糟女生反感的那种人,在学校时都不敢和女生面对面而行,老远看见了就避开,据说我已经成了她们睡觉之前开涮的素材。

总之无论从哪个角度看,我都是最底层最失败的那一类,自卑、焦虑、迷茫、挣扎、绝望,是我最常见的情绪反应,我甚至经常觉得自己将不久于人世,整个世界都是阴风惨惨。

随着我病情的好转,我的自信也一天天上来了,我请朋友带我去买了两套非常贵的时尚衣服,穿上后觉得自己也没那么难看。

我潜意识里开始细数自己的优点,比如从小听话争气,学习很好,考上了不错的学校,找到了相对稳定的工作,是全村第一个在省城买房的人,是家族里文化最高的人,而最让我自卑的恋爱问题也解决了,我谈了恋爱准备结婚,房子在装修,在单位表现优越,领导各种表扬,获得各种荣誉……等等等,反正自信心由负变正、由低到高、最后开始变形和膨胀,话很多,非常主观,得罪了不少人。

我那时根本意识不到我的病其实没好,药物只是改善了我的躯体症状和失眠,但我的认知模式一点没变,只是从一个极端到了另一个极端,开始由低迷到亢奋,走到了另一个更危险的状态——躁狂。

虽然至今为止,没有医生肯定我是双相,但从当时的种种表现来看,我很明显是由抑郁转躁狂了,只是那时我根本不知道什么双相、躁狂之类的,我没有感到任何不舒服,我整个人状态那么好,就没有想过要去医院复查。

我当时感到一切都好了,我自己的身体没什么事了,但其实我的思维底色没有变,恐惧和焦虑仍然支配着我的所有言行,极端化、灾难化想法仍然是我主要的认知方式,这导致我在生活中一样是磕磕碰碰、烦恼不断。

因为底层认知存在问题,我许多的判断和选择出现了很大偏差,而像婚姻这样的大事,判断错误的代价是极其惨重的,但没办法,一个本来出现了问题的大脑,一个被恐惧和焦虑支配了的大脑,又如何能客观正确的做出判断?

所以在婚姻这个问题上,我的确是犯了错误,我不怪我自己,我也不怪她,我只怪自己的选择和判断,很多不好的婚姻,不是因为人是坏人,而是本不该在一起,当两个没有安全感、都带有依赖型人格的人一起结婚,这如何能顺利?

婚后,她不做家务,不管家里的开支,房贷我还,家务我做,生活费我出,每天我还接送她上下班,我感受不到幸福,但是离婚又怕丢脸——注意,此时我又被恐惧所劫持,再次做出错误判断,本来此时没有孩子,离婚就可以了,代价最小,但因为我“怕”,怕被嘲笑,怕别人另类的眼光,怕父母伤心,总之各种各样的怕,于是明知错误我依然继续。

婚姻受挫,我严重复发

于是我心情变得很不好,我哭,我折磨自己,我去买酒来大口大口地喝,把自己第一时间灌醉,醉了以后一边哭一边诉苦,半夜三更躺地板上哀嚎,我觉得人生好绝望,我命就是那么惨,我怎么努力也不会出头,我所有的付出都不够我犯一次错误带来的后果,我永远也逃不出命运给我框定的范围,我的人生没有希望,不会有了,那种滋味真的生不如死,极度痛苦。

我本来就脆弱的大脑,根本经不起垃圾情绪和酒精的联合绞杀,在我大概醉了十几次酒之后,终于出了大问题。

大概是在2011年底的一个周末,我去加班,到下午的时候头变得很疼,虽然头疼对我来说很常见,但这一次不同,我疼得很厉害,头上像要裂开一样,然后伴随着畏寒怕冷,还有一种恶心想吐的感觉,我很难支持,就骑车回家,打算休息一下。

回家后非常疲劳,躺在沙发上很久没有起来,但睡不着。到第二天,症状没有任何减弱,几天后,口苦恶心加剧,全身肌肉疼痛让我非常难挡,畏寒的情况更明显,即使很热的环境,我也感觉会发冷颤,心里非常的慌,无法做到静下来想什么事情,坐立难安,对大的声音和强光感到过敏,有时似乎会有一闪而过的幻听和幻视,眼皮和颈部肌肉非常沙软沉重。

整个人疲劳到极致,什么都不做就那么坐着,我都精疲力竭,哈欠一打就一个接一个停不下来,鼻涕口水眼泪一把抓,我用衣袖擦眼泪,一会儿衣袖都能擦湿,而且手脚还会无缘无故发抖,总之身上有10000种不舒服。

但这个时候,失眠的情况却并不明显,胃口也好,所以我没有从抑郁症复发的方向去考虑,首先就是觉得这应该是重感冒,我去诊所输液打针吃药,折腾半个月完全没有效果,又怀疑可能是我鼻炎复发,引起全身性症状,又去耳鼻喉科、呼吸科等科室做各种检查,都没有查出什么明显的问题。

由于症状越来越难受,我一度怀疑自己得了艾滋病,这个念头一出来,就把自己吓个半死,虽然我从来没有过什么高危行为,不太可能感染这种病毒,但万一呢?于是我又在极度惊惧中去做了艾滋病毒检测,结果当然是没有问题。

到这时候,离我出现严重不适已经过去了差不多三个月,这其中我过得非常辛苦,但还是要去上班,上班的时候疲劳到怀疑人生,却还是要强撑着继续上,经常是上几分钟就趴桌子上休息一下,然后抬头再上。

工作效率很低,我不得不大量加班,因为我不能不上班,不能没有工作,更不能没有收入,我有房子贷款要还,有病要治疗,有家庭开支和生活开支,这些都需要钱,我没有任何依靠,相反,我是很多人的依靠,我根本没有退路。

我出生在一个绝对贫穷的村里,而我们家又是相对最贫穷的那两三家人之一,父母都是文盲,没有任何技能,是那种最老实的农民,只会做苦力,辛苦一年也根本苦不来什么钱,有时候年成不好甚至温饱都成问题,所以他们不可能帮得了我,而我还必须要想办法帮扶他们,我又怎么能闲下来呢?

我身体上的痛苦还是半分没有减少,我去了神经内科,怀疑是大脑出现了大的病变,拍了片子,医生也说看不出什么大的问题,在各种检查无果的情况下,我才把目光转到精神科,我去了几个医院换了几个医生,大部分就是说应该是抑郁症复发,我不太认可,又找了我们省里最好的医院的精神科,找了一个外国留学回来的心理科专家,他的诊断也是抑郁症复发。

确定是抑郁症复发,我反而舒了口气,因为知道病因了,我反正得过这种病,接着吃药就行了。但我把问题想简单了,是抑郁症复发不假,可是复发后的抑郁症,比第一次发作何止严重5倍,医生开的药也比第一次多很多,中药西药都有,我还能记得起名字的几种是文拉法辛、米氮平、乌灵胶囊、刺五加,但不只是这几中,我一天要吃7种药。

而刚开始吃的时候,副作用让我非常难受,简直没法坚持,但我知道这种阵痛是必须的,于是忍着,我想着会慢慢好转,但其实我又错了,这些药吃了虽然有部分效果,但副作用叠加上我原本的躯体症状,让我几乎已经生不如死,特别是最主要的治疗药物文拉法辛,这药在我身上的副作用实在太重,但对躯体症状的缓解却无太多改善。

后面我已经不知道我身上的那些痛苦,哪些是因为疾病本身?哪些又是因为药物副作用?而且我发胖非常严重,我吃了大概半年,到后来身体出现了人工皮疹、皮肤水泡、舌头出现红点、舌苔很厚、还有很严重的盗汗。

到此,我实在必须要重新换药,于是医生给我换了度洛西丁,还有一种晚上吃的安眠药,我忘记名字了,而此后的几年,我就一直吃着这两种药,此时我已经离不开药了,特别是度洛西丁,几乎到时间就必须吃,否则全身症状会变得很严重,无法忍受。

换药后病情缓解,我会尽力走好接下来的每一步

几年药吃下来,我的病没有好,躯体症状都在,但吃着药勉强能工作和生活,后来慢慢度洛西丁也效果不佳了,我又吃了一段时间的百忧解,支持了一段时间,一直到2017年,我的病情再次加重。

这一次,度洛西丁和百忧解都没有什么作用了,除了之前的口苦、恶心、全身疼、头痛发昏、畏寒、极度疲劳等等,失眠也大幅加重,又出现了整夜整夜睡不着的情况,很难再支撑下去,于是我又换了一个医院和医生再看。

这次医生给我做了量表,量表显示我情况复杂,抑郁只是众多问题之一,抑郁症显示为中度,而强迫症、焦虑症、疑病症、躯体化障碍都是重度,精神病性、恐怖、偏执则是轻度,我不知道这些指标到底意味着我病到了什么程度,也不知道准确率多高,但至少证明一点,我的问题非常复杂且严重。

医生在听取了我过往的治疗经历以后,对我服的药做了调整,百忧解继续吃,不过剂量加到一天三粒,另外晚上加吃半粒奥氮平——进口再普乐,这两种药一个月要花掉我差不多900块钱,是我一个不小的负担。

再普乐这个药,真的是我复发之后缓解的关键,首先在晚上吃了半粒之后,睡眠问题得到了大幅缓解,睡得不错,只要能睡得着,整个人就有了生机,在吃了大概三四个月后,躯体症状也得到了明显的缓解,诸如口苦、恶心、怕冷、颤抖、头痛、全身痛等,这些症状好转了一大半,已基本不再对生活构成严重影响。

因为睡眠改善,所以疲劳感也有所降低,像小时候就有的肌肉冷酥感、颈部、腹部凝固感,虽然还在,但可能是我已经习惯了这些症状,不是特别的难以忍受,至于最为顽固的耳鸣和强迫性皮肤剥离症,则没有任何好转,也许,这两种问题已经是罕见病范畴,医学上也没什么好办法,既然命运安排到我身上,我也就接受吧,不然呢?

再普乐对我的疾病缓解那么好,是不是就没有问题呢?也不是,副作用也明显,最主要是两点:一是似乎头天晚上吃的药,镇静作用会持续到第二天,所以我第二天会非常想睡觉,在哪儿都想趴着躺着,也挺难熬。

第二就是发胖,非常严重的发胖,我在网上向不少病友了解过,这药最大的副作用就是特别能发胖,有病友吃了一年的再普乐,由于控制饮食不得力,居然在一年内胖起来四十多公斤……我深有同感。

这药让人发胖最主要是两个原因,一是特别能增加食欲,吃了奥氮平,即使清水煮青菜不放任何调料,你也觉得美味无比,也能稀里哗啦吃一大碗,吃得肚皮都撑疼了,口里面还是很想吃。另一个原因是似乎还能改变身体代谢,吃了这个药后,即使你吃得和以前一样多,还是一样会发胖。所以,食欲的大幅增加和身体代谢的两相影响下,胖得是非常快的。

而为了应对这个问题,那就必须控制住饮食和加强锻炼,增加各种体力活,基本上需要长期处于与食欲对抗和体力消耗中,这个过程一样是很辛苦的,但必须如此,我没得选择。

现在虽然我好转了不少,但问题其实还是很多,虽然我一直在吃着药,但还是会有反复,有时症状也会变得很重,只是我最幸运的一点是有药物能缓解。

躯体症状只是精神类疾病的一个方面,其实在情绪、认知、社交、工作、生活、学习等等各方面都存在着许多障碍,活得比一般人要辛苦很多。但不管自己多难,你首先要让人看到你没有放弃自己,你有求生的决心和行动,你不能因为病了就躺平等着别人来照顾或者自生自灭,既然命运已经给了我一把烂牌,那我便选择尽力去打好每一张牌。

也许我们拼命努力的结果还是输掉牌局,但至少让人看到了你的价值,而价值感的获得,对抑郁症病人来说,和药物有着同等重要的功效。

对于一个先天遗传和后天成长环境都完美匹配精神障碍的我来说,出现这样的结果是如此的合理,我看了许多书,剖析过太多原因,也明白为什么我会这样,也知道自己接下来该干什么,但知道不等于能解决,前路依然荆棘密布,困难重重,我会尽力走好每一步,其它的交给命运。

这一篇文章着重讲述了我的躯体症状,涉及的心理和思维方面的内容很少,是我没有情绪问题吗?不可能的,实际上,我心理问题一样极其严重,只是在一篇文章里,容不下那么多的内容,如果有机会,我会把我父母的情况、家族遗传情况、成长环境情况、个性特征以及我自己的强迫、恐惧、焦虑、抑郁、疑病等心理障碍再好好整理一下,用另一篇文章和大家分享。

备注:每个人的体质和病症都不太一样,因此,文章中的治疗方式,仅做参考。给郁金香所有投稿及采编故事,默认可以公开。感谢分享自己抗郁路上的故事,投稿加小编微信:zhuyiwei0213,有公益稿酬喔。

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