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3岁确诊自闭症,坚持干预两年后成功入学!点点爸分享干货——

 北医脑健康 2022-09-03 发布于北京

点点入普校3年来的点滴变化,一方面离不开学校老师的关怀和支持,另一方面更离不开点点爸妈的努力和付出。

编辑&排版|嗨脑仁

让孩子入普校,是千万星宝家庭共同的期盼。

在这样的期盼中,往往也伴随着许多的焦虑和压力。

父母们担忧孩子被孤立怎么办?被欺负怎么办?被别的家长抵制怎么办?被学校劝退怎么办?......一个接一个的难题,萦绕在星宝家长的心头。

微电影《喜禾》中,就是以2012年深圳某学校自闭症儿童被十九名家长联名“赶出”校园的新闻事件为原型,真实地反映了特殊儿童上学的迫切愿望与现实困境。

影片来源于生活,又高于生活!在影片中,由于喜禾上课时“不正常”的举动,遭到家长的联名反对而被迫离开学校。其中一名学生的家长更是下跪哀求喜禾退学,“放过”自己的孩子。

仅仅只是因为他们是那些自诩“正常人”眼中不同于普通孩子的“另类”甚至是“异类”,于是他们就得到不公正的待遇,就被歧视、被拒绝、被抛弃。

在影片中,喜禾妈妈在一次采访时说了这样一句话:“我只希望将来在喜禾身边的每一个人都能给他一个微笑。”

这句话道出了无数自闭症家长的心声,他们最大的心愿就是期望社会能宽容对待这一群体,并尊重他们的行为特征,不要将他们拒之门外,这道门包括教育之门与社会之门,由此才能为他们回归校园和社会营造一个宽松、平等的环境。

并且,要想让孩子更好融入学校生活,需要家长和学校、社会的共同努力。

近年来,随着星宝家长们的勇敢发声、社会公益组织的大力推广和各界知名人士的纷纷加入,他们的行动给社会带来了积极的影响,让更多的人开始关注自闭症这个群体。

而在南京就有这样一所普通小学,为当地10多名自闭症的孩子提供了就学的机会,3岁确诊自闭症的点点就是其中的一员。

No.1

最“调皮”的一个孩子

点点今年读小学三年级了。

课堂上,美术老师正在教大家学画植物,而此时点点却从课桌里拿出练字本,开始抄写课文。

他自顾自的进行着抄写,并不在意讲台上的老师在讲什么,直到投影仪投出一副美丽的油画时,点点被艳丽的色彩所吸引,抬头好奇的瞅了瞅,然后又继续抄写。

数学课上,点点和老师一起来到了一个装饰温馨的教室里,进行单独辅导。

在老师的指导下,点点学着用三角尺、量角器在草稿纸上画出一个又一个的图形,甚至还在老师的鼓励下,用积木完成了一道运算题。

点点爸通过教室门上的小窗户偷偷的观察着这一切,手里紧紧攥着一个毛绒小熊,那是点点最喜欢的强化物。

刚入学的时候,他会毫无征兆的在课堂上突然站起身走出去,老师叫他也不应答;和小朋友一起玩儿的时候会突然捂着耳朵大叫;最难的就是他有的时候会躲在课桌下面,怎么叫都不出来...

而在吴校长的回忆里,点点可以称的上是自学校开办以来,最“调皮”的一个孩子。

我们在接到点点的时候,也很担心,所以最开始我们也很紧张,有一次课间,一个不留神点点就不见了,我们赶紧发动老师们到处去找,最后发现点点竟然一个人爬到楼顶去了,这可把我们所有人都吓坏了。

但我们也不敢惊扰他,没办法只能找了两个高年级的同学悄悄上去,假装和他玩耍,然后再趁他不注意,再把他安全的带下来。

如今点点可以遵守学校日常规则乖乖上课,不吵不闹,和同学愉快相处,而且点点还主动竞选了小组长,帮老师收发作业,服务班级。

点点入学3年来的点滴变化和改善,一方面离不开学校老师的关怀和支持,另一方面更离不开点点爸妈的努力和付出。

在普校融合方面,点点爸爸也总结了一些经验,让我们一起来看看点点爸怎么说。

No.2

是时候考虑孩子的未来了

点点确诊自闭症是在3岁,那会儿我们和大多数星宝家庭一样,听到确诊消息的时候根本回不过神来。

犹豫、焦虑、绝望、悲伤...每天到处跑医院、跑机构,心情像坐过山车一样,忽上忽下,就这样迷茫了很久。

直到我们听了一堂贾美香老师的公开讲座,贾医生说:早发现、早诊断、早干预,就是最有效的治疗手段,一切对于自闭症的猜忌,都是在耽误孩子治疗的黄金期。

于是我们送孩子来到了当地的一家康复机构。

在机构干预的这2年里,点点从最初不愿与陌生人接触,到现在可以主动的与他人进行眼神对视;从每天都要“发作”一次的无端狂躁,到能够坚持3个月不再无理由的哭闹;从口齿含糊不清的发音,到如今能够吐字清晰的主动表达......

就这样,在机构和家庭干预的双重努力下,点点原本黑暗封闭的世界渐渐被打开,微风和阳光的涌入也加速了点点“开朗”的进程。

“转眼间点点已经6岁了,我觉得是时候,该为点点考虑未来了。”点点爸爸说。

通过观察点点,我是这样认为的。首先,对于即将或准备入学的星宝家庭们来说,最重要的一点就是观察孩子有没有攻击行为。

没有一个家长希望自己的孩子到学校是去受欺负的,这一点全天下的家长都是一样的。

那么,在帮助孩子克服了这一个关键点之后,我们再来接着往下看:

01.基本认知

学校是孩子们接触的第一个小型社会,他们要脱离大人的监管,独自去处理一些事情,所以我们必须保证我们的孩子对基本的常识和事物具备认知识别能力。

比如:

如厕规则:孩子可以独立完成如厕动作,并能认识男女厕所,不会走错;

生活自理:能够把自己的物品保管好,并且能够保持自己卫生的整洁;

理解遵从:能够理解学校基本的简单指令,并且可以参照他人的行动进行模仿;

感统能力:能够完成安坐,辨识上下课的铃声,明确老师的指令,学会排队;

02.情绪管理

对于一部分自闭症的孩子来说,可能会存在着情绪、难以控制或者注意力难以集中的问题,如果所处的环境一旦超过孩子所能承受的范围,孩子可能会产生干扰他人的行动。

那么我们作为家长,在最初的融合阶段就要培养孩子的耐性,通过10分钟、20分钟、30分钟这样的梯度时间延长,并辅以强化物的升级或者其它奖励机制,不断地帮助孩子把时间延长。

这个问题对于小龄星宝来说其实是有很大的改善空间的,所以有此类需要的小龄星宝的家长们可以格外重视一下孩子的情绪管理问题。

03.社交缺乏

是自闭症孩子最典型的一个特征,而学校是孩子们之间建立社交最好的一个场所,为了帮助孩子提升社交能力,我们在前期需要做好以下的两点:

言语表达:通过在家模拟训练各种校内的社交场合,来锻炼孩子的言语表达,从仿说到主动发声,让孩子说出自己的感受的同时,也能对他人的社交行动做出回应。

团队意识:合作与竞争是人类社会生活的两大基础关系,对于星宝来说认识到这一点尤其重要。在入学前,我们可以多给孩子进行一些合作、竞争相关的游戏训练,帮助他进行融合尝试。

如果孩子的能力达不到,是否陪读?

首先,我们要明确陪读的目的是为了让孩子能够早日独当一面,其次要根据自己孩子的康复情况制定陪读计划。

我家点点到学龄的时候,言语和感统功能都已经恢复到了及格线以上的水准,但还是会有些分离焦虑,所以点点一年级的上学期点点妈是全程跟读的。

到了下学期,我们也询问了点点的想法,他也想像其他的孩子一样与同桌的小伙伴,在与学校和同班同学妈妈的沟通下,点点有了人生中的第一个同桌,而点点妈的陪读“阵地”也撤到了教室的最后一排。

到二年级的时候,点点妈基本上就是偶尔去学校漏个脸,而且那会儿点点和同学们“打得火热”,也基本顾不上妈妈在不在身边这件事。

如果孩子的功能恢复理想,一定要早做准备为孩子寻找适合的学校和班级。

如实的和校方以及老师说明孩子的情况,以及自己的能够配合到哪种程度,来协助校方和老师更好的为自己的孩子提供必要的帮助。其次,保持自己积极乐观的一面,对待校内的工作人员也是一样,赠人玫瑰手有余香,我们可以通过做一些力所能及的事情来对他们表达自己的感谢之情。

对待班上的其他家长也是如此,主动出击和他们建立社交,坦率和真诚的交流往往能收获温暖的理解。而且这样一来,也可以帮助我们了解孩子在校内的一些动向。

每学期开始和结束的时候,我们和学校里其他几组家庭一样,会给班上的孩子准备一些小礼物,比如文具、笔记本、小挂件之类的,以感谢大家这半年来的理解和支持。

我们也会主动带着孩子参与班上的活动,有能力的家庭还可以带头组织一下,一方面回馈孩子班上的老师、同学和家长们,另一方面,条件允许的话还可以展示一下孩子的特长,既给了孩子自信,又提升孩子在班上的存在感。

以上都是我个人的一些经验和方法,可能并不适用于全部的星宝家庭,仅作为一些可以尝试的方向提供给家长朋友们。

写在最后:

星宝入学,满足的不仅是家长们殷切的期盼,更是向全社会发声,尊重和平等是社会的底线!

愿未来,无论是从特教师资的配置上,还是从公众的认知层面,我们国家都能有更多的课桌可以提供给星宝们。 

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