这7个SLE诊疗陷阱，踩过的都后悔了

在我国有100多万的狼疮患者，中国狼疮患者占据全球约1/4，其死亡率比世界平均水平高出11倍，此病尤其多见于15-45岁与育龄期的女性，有超过50%的狼疮患者存在焦虑或抑郁。

系统性红斑狼疮（SLE）也是风湿免疫科接诊最多的疾病之一，本文梳理在红斑狼疮诊疗的过程中常见的陷阱，希望可以帮助各位医生和患者。

抗核抗体不适合普筛

抗核抗体英文简称为“ANA”，是血液中的一类蛋白质，源自身体抗感染系统，即免疫系统。正常情况下，免疫系统会在发生感染时产生抗体，后者会攻击引起感染的病原体。

如果免疫系统工作不正常，则有时会产生攻击自身的抗体，即自身抗体。这便是自身免疫性疾病。

抗核抗体对SLE的诊断非常重要，多个指南给予了抗核抗体非常重要的地位。但是抗核抗体的特异性并不高，有相当一部分抗核抗体阳性的并未患有SLE。有研究指出，健康人群中ANA的阳性率高达11.27%，且年龄越大，阳性率越高，但是大部分为低滴度（1:100、1:320）。因此抗核抗体并不适合用于普筛，只有当病人有SLE相应的症状，怀疑是否患有SLE时，做抗核抗体检查才有意义。

同样，抗核抗体也不需要作为一项常规的检查。抗核抗体并不能作为反映病情活动度的指标，也不能提示是否有并发症，抗核抗体的诊断意义大于病情判断意义。

狼疮患者不一定会出现面部红斑

虽然面部“蝶形红斑”是系统性红斑狼疮的标志临床表现之一，但是并不是所有的红斑狼疮患者都会出现面部红斑的症状。所以不能因为患者无面部红斑就排除SLE的诊断。

系统性红斑狼疮的本质就是血管炎，血管遍布全身除了面部出现红斑之外，在身体的其他部位也有可能出现红斑，只要是肉眼看得见的皮肤都容易出现这些症状，但是也并不一定是所有的患者都会出现红斑。系统性红斑狼疮的临床表现多种多样，除了面部红斑之外，还会有其他症状，需要具体症状具体判断。

小范围的指标波动

不一定提示疾病活动

判断病人的病情活动度不能仅仅看单一的指标的异常，我们都知道任何实验都可能有误差，统一标本反复检测时，检测的数值可能不尽相同。

例如测补体数值时，同一个标本测出来的波动幅度有可能高达8%。所以对于补体数值低于8%的情况，是否真的可以凭此确定病情的活动度？需要临床医生综合其他指标和临床表现综合判断。

此外，血细胞数值的变化，补体的波动固然可以反馈SLE的活动性，但是也有可能是感染的并发症，例如细小病毒B19可以引起全血细胞减少，一过性再生障碍性贫血等。

综上，医生在判断患者病情的时候不能拘泥于单个指标和化验单，要结合患者的病史、临床表现等综合判断患者的病情活动度。

关注患者社会和生活问题

医生除了要关注患者有无狼疮的并发症例如：狼疮肾炎、肺动脉高压、血细胞减少、感染、心包积液等外，还应该关注狼疮患者其生活和社会问题。

1.患者近期是否有备孕需求？若有的话如何调整用药，有无必要请妇产科会诊，共同制定患者的备孕计划。

2.患者是否注意防晒？阳光照射会加重SLE患者的皮肤以及内脏损害，应该避免强阳光照射，特别是夏天应该注意做好防晒（戴帽子、打伞、防晒霜等）。

3.患者有无疫苗接种需求？了解患者有无疫苗接种计划（新冠疫苗、HPV疫苗等），需要结合患者的病情建议患者疫苗接种的时机。

4.患者是否有不良生活习惯？患者是否吸烟、酗酒，是否肥胖、是否有规律做有氧运动？

5.患者心理健康情况？有超过半数的SLE患者或多或少的都有心理方面的问题，在患者就诊时也应该注意患者的心理健康情况，必要时可以请精神心理科联合会诊。

患者治疗期间频繁更换医院

系统性红斑狼疮是一项慢性的需要长期治疗的疾病，许多患者在接受治疗1-2周内没有获得明显的好转往往可能会频繁的更换医院，最终导致病情无法得到稳定的控制而加重，导致后期的治疗更加的困难。所以想要控制病情，应该找一个专业且正规的医院，积极配合医生的治疗，不要频繁更换医院。

另一方面，医生也应该做好患者的沟通工作，告知患者其疾病的发展情况以及给予患者科学且合理的预期，在患者对治疗有疑问的时候做好耐心的解释工作。这些都有助于提高医患之间的信任度，进而提升患者的依从性。

患者迷信各种民间偏方和小广告

越是难以治疗的疾病越是民间偏方和小广告的重灾区。特别是一些所谓的“赤脚大夫”手里面的祖传秘方，患者在选择这些治疗方式的时候要慎重。一方面其成分不明，大概率含有大量激素，虽然可能在短时间内“奇效”，但是大剂量激素会让你的病情长期控制雪上加霜。最后导致严重的并发症，神仙也难救。

另一方面，作为医生，在询问病史的时候也应该注意患者有无服用此类偏方的病史，甚至患者正在服用此类偏方，应该及时做好患教，阻止患者继续服用此类药物。

患者私自停药

许多患者，往往认为“不疼了”“不难受了”“没有不舒服了”就是病情好了，痊愈了，就私自停药了。这是完全错误的，系统性红斑狼疮是免疫系统疾病，他不像感冒，治好了就可以停药了。之所以你觉得系统性红斑狼疮“好了”，并不是它痊愈了，是你吃的药物起了作用，是它们帮你暂时的“打败了”这个疾病。

如果你私自停药，没有“武器”和“士兵”帮你去战胜SLE，它很快就会重振旗鼓，继续“搞事情”的。

同时作为医生，也应在患者就诊的时候和患者强调切勿私自停药，并告知其停药的不良后果。正是因为系统性红斑狼疮是一个“难搞”的疾病，更加需要医生和患者齐心协力，以科学的诊疗方法为武器，最后祝大家“战狼”成功！

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温馨提醒：本文基于疾病科普分享，不能代替医院就诊。意见仅供参考，具体治疗方式请遵医嘱。

责任编辑：互助君

文章来源：梅斯医学