2岁肾病女孩每天服用泼尼松6片，20多年过去了，父母终于下决心……

肾病综合征的治疗方案中，激素/免疫抑制剂是常用药之一。但我们一定要明白：我们的目的是治好病，而不是做到“应用常用药”就完事。

这事要从26年前说起。掰掰手指头，比我行医时间还要早几年。

1997年，福建某县的小郑还是一个只有2岁的幼儿。某一天，父母发现她双眼皮肿了起来，就带她到当地县医院检查，发现尿蛋白阳性（当时具体到了多高父母已经记不清了），被诊断为“肾病综合征”。

“尿蛋白比较高，需要用激素”医生对小郑的父母说。于是，2岁的小郑就开始了每天服用泼尼松的“激素生涯”。

“20mg魔咒”

刚开始，小郑每天服用泼尼松6片，也就是30mg（每片5mg），然后逐步减量。但是很快小郑的父母就发现不对劲：每次激素减量到20mg（4片），小郑的水肿就再次出现，尿蛋白4+也会卷土重来。

一年年过去，12年不见好转，父母不忍心看到小郑一辈子都是“药罐子”，这样下去早晚是尿毒症。

2009年，父母狠了狠心，带她来到省会，做了一次创伤性检查：肾穿刺活检术。

活检结果：

肾小球硬化局灶节段性分布，IgG、IgM、C3d在系膜区沉积——局灶节段性肾小球硬化（FSGS）。

省会大医院诊断的病理类型，严重程度确实属于各种病理最严重的的那一档，符合小郑12年来久治不愈的病史，然而肾穿后给小郑的治疗方法，仍然是：

泼尼松。

父母一听就急了：孩子受了这么大的罪，花了这么多钱，仍然是吃激素？可是激素一直复发，要一直吃到尿毒症吗？

这时的小郑已经开始懂事了，她知道，心情急归急，但激素还得继续吃，否则尿毒症来得更快，不得不继续一次次地进入20mg复发尿蛋白4+的魔咒。

激素加量也不顶事了

2017年，22岁的小郑遇到了更大的困难：20mg复发魔咒仍然存在，但是复发后激素再加量，尿蛋白居然不再下降了。

于是，小郑除了激素，还加用了肾内科毒性最大的一种细胞毒药物——环磷酰胺。环磷酰胺有生殖毒性，长期应用会导致不孕不育，于是应用一段时间后，又把环磷酰胺换为了他克莫司。

可是无论是加环磷酰胺，还是加他克莫司，尿蛋白都只是略微下降，再也无法转阴了。从药物依赖型蛋白尿，变为药物抵抗型蛋白尿。

这时，小郑和父母意识到：尿蛋白消除不了了，意味着肾衰竭不远了。

苦尽甘来，再次转阴

小郑和妈妈了解到我们清理免疫复合物治疗肾病的方式，是在2020年。

一开始小郑只是通过看文章、微信和电话沟通的方式咨询病情，但是后来有一天，她私自停用了激素，我一听就瞬间紧张了起来。

小郑不再是当年的小女孩儿了，长大了，知道爱美了，长期吃激素已经影响到了她当下的生活和未来的计划，年轻人又爱冲动。可是激素不是说停就能停的，停激素需要做好充分的降蛋白和过渡工作，否则不仅病情反弹，生命体征还可能有危险。于是我让小郑赶紧把激素续上，并且和和妈妈一起过来，系统规范地治疗一下。

20多年了，小郑的妈妈也早已对激素和免疫抑制剂失去了信心，不忍心看到女儿如此痛苦，于是启程，北上就医。

2020年10月，小郑和妈妈来到了我院。从福建到河北千里迢迢，见到小郑时已是晚上。

入院后我们为小郑检查，尿蛋白确实比较高，尽管吃着激素和他克莫司，尿蛋白依然高达3+：

20多年的肾脏病史，小郑肾脏内的免疫复合物已经根深蒂固。为了清除她体内的免疫复合物，同时提高她对激素/免疫抑制剂的敏感性，我们保持激素和他克莫司的原方案不动，在此基础上给予几项关键治疗：

1. 肾腧穴中药热敷，每日3次，每次40分钟；

2. 中药足浴，每日1次；

3. 神阙穴、涌泉穴敷贴+灸疗，每日1次；

4. 中药熏洗治疗（全身），隔日一次；

5. 医用三氧治疗，隔日1次。

并辅以对症支持治疗：

1. 阿托伐他汀

2. 氯沙坦

3. 阿司匹林

4. 维生素D

5. 还原型谷胱甘肽

治疗两周后，小郑的尿蛋白在时隔3年后再次转阴：

20多年的顽疾，终于康复

然而只有一次转阴还不行，要知道小郑曾经在转阴和复发之间循环了20年之久。我们需要让小郑长期转阴，并停药，于是在进行了适当的各类药物减量和调整后，让小郑出院回家，继续居家治疗。

时间一晃，3年过去了。3年的疫情，小郑也扛过来了。期间小郑的病情一直非常稳定，至今没有再复发。而激素，早已停掉。

这几天小郑的妈妈没来，小郑独自过来复诊，尿蛋白仍为阴性：

如今的小郑，已经回归了正常人的生活，哦不，不是回归，可怜的孩子从小就没过过正常人的生活，如今是第一次体验到了正常生活的美好。

最后说几句

今天我院有一场防震防汛应急演习，待会儿卫健局和多家医院的领导要来参加，我长话短写。

肾病综合征，确实可以用激素/免疫抑制剂，这没问题；

局灶节段性肾小球硬化这种类型，确实可以用激素/免疫抑制剂，这也没问题。

局灶节段性肾小球硬化预后差，确实是，指南就是这么写的：“局灶节段性肾小球硬化，激素无效者，预后较差。”

可是，预后较差的肾病类型多了去了：糖肾、狼疮肾、膜增生肾病、C3肾病、遗传性肾炎、淀粉样变性肾病、安卡肾病……哪一个比局灶节段性肾小球硬化轻了？

当初把肾内科独立出来，就是攻坚这些肾病的。若是都放任他们进展为尿毒症，肾内科还有啥存在价值？趁早归入大内科算了。

泼尼松能吃好当然值得庆贺，但若是吃不好呢？如果我们看到一种预后差的肾病，就破罐破摔，让患者吃泼尼松吃不好还吃20多年，“治不好不怪我，怪激素不行”，就难免有些不思进取。

这会儿时间紧，可能写得有点着急，说话有点偏激，还望大家见谅。只是如今都2023年了，希望不要再把肾科当“激素科”了。

肾友们如果还有肾脏病问题，可加微信咨询，一对一指导：