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哪些自闭症孩子最有希望“摘帽”?这4个字至关重要

 北医脑健康 2023-07-21 发布于北京

自闭症家长最大的愿望,莫过于孩子有一天可以被“治愈”,彻底摆脱自闭症的标签。但在自闭症是否能治愈的问题上,也一直存在争议。

在首都医科大学附属北京儿童医院副主任医师闻芳看来,孤独症孩子可能无法实现大众理解的“治愈”,即脑结构和脑功能的完全纠正,但可以实现社会功能的提升,也就是很多家长所说的“摘帽”。

而“摘帽”的关键,就在于康复训练。那些能够实现社会功能提升的孩子,基本离不开早期的诊断,以及早期的、长程的干预,最终达到生活自理,甚至独立生活。

以下是闻芳医生的详细解读,或许可以帮我们从一个新角度看待“摘帽”这件事。

Q1:

北大医疗脑健康

目前有一些研究表明对自闭症儿童的干预治疗越早越好,一般是 5 岁以下效果最好,如果孩子在此期间得到了系统科学的干预, 20%- 30% 的孩子可以做到生活自理,有的小朋友可以有一技之长回归社会。那么自闭症究竟可以治愈或自愈吗?

闻芳医生:

在回答这个问题前,首先要澄清一些概念。自闭症目前在医学上已经被证明,是有生物学异常基础的神经发育障碍。

很多家长会疑惑,孩子已确诊自闭症,但脑电图或脑核磁检查并未出现问题。

这是因为脑核磁检查只是大脑神经结构学方面的检查,举个例子,大脑就像一座房子,房子的框架可能没有问题,但其中的水路、电路等有问题,也会导致房子整体的功能出现异常。

我们在医学研究中发现孤独症的孩子对比同龄孩子,脑结构和脑功能都存在异常,而这部分异常不一定可以通过脑核磁检查出来,它需要一些更精密的检验手段。

在脑结构方面,孤独症孩子出生的时候,大脑的大小和同龄孩子相比其实并没有明显的变化,但在4-5岁时,孤独症孩子的大脑发育会特别快,脑体积出现 5%- 10% 的增长,比同龄孩子体积更大。但到了6岁以后,孤独症孩子大脑的发育就会趋于缓慢,跟不上同龄孩子。

在脑功能方面,核磁会显示孤独症孩子在大脑的脑区以及脑网络相互连接的部分,都存在一些功能障碍。孩子的一些外显行为学的异常,就表明有一些大脑的神经学基础了。

这些都是我们说孤独症是一种神经发育障碍,有器质性疾病证据的原因。

因此,从这个理论上来说,大脑有先天性发育问题就预示着孩子可能不会像我们理解的那样能够自愈或痊愈。

因为这里所讲的自愈和痊愈,大部分家长会理解为完全好了,是脑结构和脑功能的完全纠正,这可能过度理想化了。

但是不能自愈或痊愈,不代表没有上升或者更好的空间。

使用有循证证据的干预方法,对孤独症孩子进行康复训练是最重要的。目前更多的证据显示经过早期的诊断,以及早期的、长程的干预,大部分或者说越来越多的孤独症孩子能够达到生活自理,甚至独立生活。

这已经比之前认为孤独症是一种终身不可治愈的疾病要好多了,这是目前我们在医学上的一些经验。

Q2:

北大医疗脑健康

如果孩子确诊的是轻度自闭症,能够治愈吗?

闻芳医生:

轻度自闭症,其实也是自闭症的问题,只是这类问题可能有轻重之分,但它都是有神经解剖学,生物学或功能连接异常的问题存在。

只是从症状表现上,要比重度自闭症轻一些,而症状轻一些对孩子整体的学习、人际关系、社会适应影响也要轻一些。

有时候可能会轻到家长都不足以发现,或者家长和老师觉得可以忍受,但并不意味着他们没有这个问题,也并不意味着他随着年龄的增长症状就会完全消失。

如果痊愈的概念是把大脑功能或结构的异常完全改变,那么也是没有那么理想的。

但是轻型的孤独症患者经过更早期的康复训练,恢复和康复的效果会更好。

当我们说“更好”的时候,更多关注的是社会功能。

孤独症孩子会存在社交问题,刻板行为等问题,但如果不影响正常上学和人际关系,其实这也是社会功能的恢复。

我们从临床上来说只关注功能,如果功能恢复了,对孩子什么都不影响了,这是很好的结果。

所以我们不要纠结于痊愈,而要更多去看功能。

Q3:

北大医疗脑健康

一些家长可能会疑惑,如果孤独症不可能被治愈,为什么还要给孩子做康复?

闻芳医生:

这个问题可能更多困扰着一些长期做康复训练,但效果不像想象得那么快,那么好的家长。

但从医学角度来讲,康复训练是唯一有循证医学证据,对孤独症预后效果最好的干预方式。而康复训练一在早,二在长期,需要从更长的阶段去看。

所以说康复训练虽然不能让孤独症孩子痊愈,但有可能把一个没有生活自理能力的孩子训练成可以自理,把有生活自理能力的孩子训练成能够独立,或者能更好地适应学校和人际关系。

这都是康复的效果,也是康复最大的作用。

当然,康复训练不是直线的,它有可能是阶梯进行的。我们在门诊中见过很多孩子,有的家长说2-3个月语言就出来了,或者互动程度就好了,这些都是明显的进步。

但也会有一些孩子,他们可能本身症状会比较重,半年一年了仍然觉得没效果,这个时候我们更多地会去鼓励家长坚持。

所以康复的意义不仅仅在于痊愈,康复的意义其实是最大限度地提高孩子的社会功能,提高社会功能之后,家长和社会的负担才能大大地减轻。

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