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“到底该如何面对死亡？”这不仅仅是舒缓病房护士们的实践与思考。或许有一天，我们可以坐下来，大大方方地说，让我们来谈谈死亡吧。
“不要以为病人是因为冷，需要加盖被褥保温。相反，即使只给他们的手脚加盖一点点重量的被褥，绝大多数临终病人都会觉得太重，觉得无法忍受……病人常常得被动地接受这样的‘待遇’。”
读到这里，黄莉（化名）的眼圈红了。近日在微信朋友圈里广为转发的这篇文章，追根溯源，2004年就在一本医学杂志上发表，但十多年来总是反复地被不同的人传播，而依旧太多人感叹：“读到得太晚。”
两年前，黄莉89岁的母亲走了。母亲生命中的最后10天，被“全家决定尽全力抢救”，被插鼻饲管、被打深静脉留置针……但奇迹终究没有出现。
“生命的权利与生命的尊严，究竟该如何取舍？”这是媒体日前对安徽脑损伤男童父母苦求给儿子“安乐死”却被拒一事的热议。而这个提问，其实同样是数不胜数的临终患者家属的锥心之痛。
自2012年起，迎博社区卫生服务中心成为全市18家舒缓疗护试点单位之一，也成为浦东新区的首家试点。护士长刘颖颜从今年初开始，自告奋勇培训浦东新近增设的13家社区卫生服务中心舒缓疗护病房的专职护士。她特地为这些同行者建立了微信群，取名“舒缓天使联盟”。
“你是重要的，因为你是你，你一直生活到最后一刻，仍然是那么重要。我们会尽一切努力，帮助你安详逝去，但也尽一切努力，令你活到最后一刻。”培训中，一位护士分享了世界首家临终关怀机构英国圣克里斯多弗关怀院的理念。而这句话，正是对那个锥心之问的回答。
亲人濒临死亡的那一刻，轻易放得了手吗
黄莉讲起那天的经历，依然眼圈泛红。
清晨，她按惯例叫母亲起床。母亲迟迟不醒，黄莉发现不对，全家急急叫救护车送去离家最近的社区医院。
医生检查后认为，大面积脑梗塞，很可能救不过来；即使救过来，也很有可能成为植物人。“这个年龄，基本熬不了几天……”社区医生实话实说。
但黄莉的哥哥不忍心，“总归要尽量挽回，说不定有奇迹呢？！”他们有位朋友的父亲也曾有类似的病情，做手术一博，又活了好几年。
全家决定尽全力抢救。遂从社区医院转到一家三甲医院，辗转找到床位。母亲早已昏迷，不能自主饮食，要插鼻饲管；要输液，于是在大腿内侧打了深静脉留置针；检查做CT，要推着床到另一幢楼； 还托人买了昂贵的人体血清白蛋白……但每天依然肺部感染，高烧不退。
“气管，我是坚决不同意插的。”黄莉说，这是她的底线。
最终，苦苦维持10天后，母亲还是走了。
黄莉追悔莫及。她始终记得，给母亲插鼻饲管的那刻，母亲呻吟了；也始终记得，母亲在清醒之时其实嘱咐过“年龄已经到了”；还记得当年父亲离开之前，也说自己是油尽灯灭，叫子女不要费劲去救。
但在亲人濒临死亡的那一刻，轻易放得了手吗？
作为浦东第一家舒缓病房的护士长，刘颖颜在面对她年逾百岁的外婆去世之前，也曾深深纠结：究竟是该抢救，还是顺其自然？
刘颖颜所在的迎博社区卫生服务中心舒缓病房，从2012年10月起已接待200多位癌症或其他终末期疾病患者。在这里，家属会签署放弃抢救的文书，而病房的目的就是舒缓身心痛苦，提高生命质量，淡化治疗。
作为全国老龄化程度最高的城市，上海在国内率先开展临终关怀公益事业，早在1988年就诞生了中国第一家机构型临终关怀医院。就在去年，刘颖颜与来自美国等8个国家与中国两岸三地的300多名专家学者，共同在沪探讨临终关怀和无效医疗的伦理与实践问题。当时在会上，中华医学会医学伦理学分会主任委员马强表示：医学伦理的本质就是尊重生命、敬畏生命，包括尊重临终患者的自主选择权。
“治疗”的对象其实是不忍放手的家属
迎博社区卫生服务中心的舒缓病房里，记者采访那日，一位家属找到护士，喃喃发问：“就这样……不救了吗？”她搓着手，眉头拧成一个结。
她的哥哥赵宏强（化名），61岁，癌症一度有所控制，但因并发症加剧，已经住院17天。他的妻和儿在辗转多家医院后，已经不打算再做更多努力，但妹妹始终无法接受，尤其看到哥哥住进病房好像病情又稳定了些，“他才60岁出头，万一，还有转机呢？”
刘颖颜说，家属们只有到了真正回天乏力之时，才会回头再下判断，是否做得恰当。但更多时候，当谁也不知道结果时，当医生们从不同的角度也有分歧时，在痛苦的治疗与生命的质量上，怎么选？
即便是选择舒缓疗护的家庭，到了最后，也一样纠结。比如，是送医院还是留在家中？是尽管不想吃还要喂给营养，还是索性断掉营养供给？……
到最后，“治疗”的对象其实是不忍放手的家属。“这真的是很难权衡的。对谁，都没有标准。”刘颖颜说。
妹妹来找过护士之后，半睡半醒中，赵宏强自己拔掉了留置针。
眼看着各项生命指标往下落，儿子于心不忍，又来求助刘颖颜。刘颖颜帮他分析利弊之后，说：“我也无法帮你下决定，看你愿不愿意顺从他的感觉。”
实际上，最好的办法是尊重患者的选择。舒缓病房的护士们说，在最后的时刻，患者表达的都是最直接的愿望，不会拐弯抹角。
在迎博社区卫生服务中心接待的200多位患者中，尚未昏迷者会表达他们想得到的帮助，比如止痛；而昏迷者也会用各种“征兆”来表达——临近大限时，大部分的病人拒绝喂食；插管的患者会无意识想要拔去管子；而一床薄薄的被子，也是生命最后那刻不能承受之重，能动的患者会尽力挥手要掀去被子。
临终心愿总是具体而细小：晒太阳，舔一口冰淇淋
那么，是我们强加得太多了吗？
迎博社区卫生服务中心主任医师刘荣辉说，无论是医护还是家属，往往在医疗上想得过多，而在缓解痛苦和抵达心灵上却做得太少。有家属担心用止痛药太多会上瘾，其实目前研究认为，对于癌痛病人，止痛不会因为用得太多而导致成瘾；何况只有让身体尽可能保持在最舒适状态，心灵才能安放。到最后，患者的心愿会非常具体而细小——晒晒太阳，舔一口冰淇淋，闻闻咖啡香……
迎博社区卫生服务中心舒缓病房接待的是预期生存期3个月以内的晚期癌症或其他终末期疾病患者，而实际上最长的在病房呆了远不止3个月，最短的仅有4个小时。
患者与家属，最常问的都是：“还能活多久？”刘颖颜说，给一个模糊概念就好，因为可以让人有所准备，但尽量不说具体数字。
曾有患者给妻写遗书，信的前半段写着安慰妻子的话，后面写着：“睡前把灯和煤气关好，包不要放在客厅，要放到卧室……”护士后来才知，他家曾经遭遇过小偷，包放在客厅被拿走，所以他想把方方面面的事都为妻想到。 还有患者费劲心思得知预判的3个月“刑期”，从此开始倒计时，第90天时，恐惧得无以复加。
也有不少家属选择隐瞒病情，使得患者至死都心有不甘，认定是医护害了她； 也有患者最终自己识破，责怪家属和医护：“为什么不早点告诉我，我还有很多想做的事情……”
刘颖颜的日记中记录着一位64岁叫“照”（化名）的男患者，肺癌晚期伴淋巴结转移。原本被医生预期1个月，在入院后50多天，内向的“照”更加封闭自己。
刘颖颜决定抽出时间和他长谈一次。她日记里的笔触温暖而细致，看得出患者临终前的种种不舍、恐惧，也看得出舒缓病房对心灵抚慰的专注——
下午3点，“照”孤单地坐在床边，吸着氧气，表情落寞，邻床患者脓性分泌物的怪味似乎对他影响不大。他的床尾放着一些书，有些是志愿者送的。他喜欢书，一生的爱好就是书。
我手里拿着一本笔记本。这是一个志愿者组织送给我的，封面上写着：“致传递正能量的生命勇士”。我想要把它送给“照”。
我拉开床边椅子，在他面前坐下。他勉强地扬了一下嘴角，算是对我笑了。
他只有一个女儿，最近夫妻俩在为女儿买房而换购。交易手续需要他的签字，而每一次签名，都得提前做好一切准备——妻子事先叫好出租车接上氧气，等到在交易中心排队的人告知快要叫到号时，立即出发。每次回医院，他苍白的面色伴着长吸短呼却难掩愉悦。也许，这就是他现在活着的精神动力。
仿佛是预料到我会说些安慰的话，他很直接地对我说：“护士长，你不要安慰我了，你不是我现在的情况。想到死，我还是很恐惧的，如果说不怕死，那都是假的。”
“我没有朋友，只有两三个玩得来的，也从不和他们谈心里话。我用砖头砌起了一道围墙，把自己封闭在里面，可是到了这里，你们对我这么好，关心我。”他的眼睛有些湿润，目光也柔和了许多，“原来我已经做好思想准备，遗书也写好了，可是现在超过一个月了，我又有了新的希望，我舍不得老婆和女儿……”
“每个人的一生都要经历从生到死的过程，只是长短不一样。我们谁都不知道明天会怎样。比起那些发生意外的，你至少已经知道自己时日不多，有时间把身后事都安排好，家人都有了思想准备，她们会继续好好生活，对你来说不是很大的安慰吗？”我一口气说完，全然把自己沉浸在一个面临死亡的氛围里，仿佛是对他说，也是对自己说……
他长叹一口气，笑了，用“死得明白”来总结我们今天的谈话。
“你忘了我们的宣誓？是救死扶伤！你现在却劝人放弃治疗？”
在沉浸于死亡的种种氛围中，医护承受着双重的压力——既要设身处地体会家属和患者对死亡的恐惧； 又要用正面情绪给予每个人支撑，并承受外界的不理解。
护士周莎也在被左右撕扯着。当她和自己当年护校的同学交流在舒缓病房的感悟时，对方却不能理解，叫道：“你忘了当年我们的宣誓了吗？从踏进护校的那一刻起，我们就是救死扶伤的啊！你现在却是要劝人放弃治疗？” 周莎惊愕了。第一次意识到自己观念已转变，而大多数的人还停留在那里。
她是“舒缓天使联盟”中的一员，她所在的机场社区卫生服务中心从今年1月启用舒缓病房，作为专职护士，她来学习迎博社区卫生服务中心的经验。
培训的第一天，她就被告诫——不要奢求这里的病人会配合你。“将死之人，不会看谁的面子。你是真心实意还是敷衍了事，他们清楚得很。”
当她第三日终于获得患者李芬（化名）的认可，获准查看其皮肤时，她很兴奋。芬姨在这里算住得久了，原先做过公司主管，挑剔、强势，拒人千里之外。
周莎试着和她聊天。芬姨说：“我现在的日子根本没有意义……”周莎立刻说：“怎么会没有意义？如果没有这一天，你就不会认得我，对不对？”芬姨略有动容。
当她掀开芬姨的衣服时，见她肚子上贴了八九片止痛贴，眼泪都要掉下来——“这要疼到什么地步，才会贴这么多？”而李芬居然嗲嗲地开起玩笑：“我现在是大户，病房里没有哪个贴得有我多。”
第一轮培训完，周莎写下感悟：“生命从来就只是线段，长短不一，但终是有限的一段。”
另一位培训护士，曾在急诊室工作十几年，语速快、做事雷厉风行。刘颖颜每次提醒她“你要慢一点”，她总是一脸不好意思地说：“习惯了，急诊室嘛，抢救都是以秒计；抢救结束，就忙着收各种管子，根本没有时间考虑家属的心情……”
而在这里，她们必须要学会慢下来，学会“要有同理心；去体会患者和家属的需求，展现我们的诚意”。
培训中，她们帮患者们梳头、查看身体，抚摸他们的肌肤；她们互相蒙上眼睛、塞上耳塞、坐上轮椅，尽力去体会患者的需求；她们要记得每一个人的名字，确定恰当的称呼，而不是几床；不要轻易说“我理解你”，因为并不真正体会过濒死的恐惧……
“如果可以，我希望以后也在这样的环境里离开”
在母亲离开一个月后，秦俊（化名）和兄长一起来送锦旗，看上去并不忧伤。他们的母亲走时99岁。
“有‘走’得幸福的，也有‘走’得不幸福的。”秦俊是比较了母亲与父亲、大哥离世的过程后说的。大哥和父亲都是在急诊病房离世的。看到护士手忙脚乱地拆管子，随后“一条龙服务”来抢生意，心中只是悲凉。
而在母亲离开的3天前，舒缓病房的护士们已经留意到了征兆。把母亲的床挪去了“关怀室”，一间约20平米的大房间。房间明亮，有米色沙发、整面的玻璃窗。这间房间通常用于亲人间的道别。
母亲是在下午走的。刘颖颜带着病房里所有护士，每人手捧蜡烛，将写满祝福的千纸鹤放在老人身边，为老人祈福。家属们肃然听从着护士长的带领，一一与亲人道别。
安静祥和的仪式令秦俊始终难以忘怀。那串千纸鹤，最终和母亲一起火化。
他说，最初选择送母亲来这里，他的妻子还有点忌讳，而经历了这次后，他直接和妻子说：“如果可以，我希望自己以后也在这样的环境里离开。”
这项仪式，是刘颖颜无数次思考“到底该如何面对死亡”之后的初步探索。她看过太多次，患者一离世，家属们常常慌乱，一片哭号……她反复想，当死亡将近，亲属怎样才能够心平气和地接受？怎样让逝者在离世时舒适而有尊严，让逝者最后消失的听觉能够得到最大的安慰？如何能够让这样一个人生的必经时刻，产生抚慰人心的力量？
她曾在外婆去世时首次尝试过这样的仪式，全家人团聚床边为外婆祈福，现在回忆起依然美好。
这一次，她在采用前征得了秦俊兄弟的同意。刘颖颜对于对象的选择很谨慎，毕竟仍有很多人忌讳在亲人生前谈论死亡的话题。
就在一周前，又一位家属已经欣然预定这项免费的仪式。
舒缓病房，其实对家属而言，也是一种身心的舒缓。
赵宏强的妻陪着老伴辗转了多家医院，大部分的医生都是对她提出各种要求，而来到舒缓病房后，医生一句平常的关怀——“你自己要注意身体，你们一家都是我们关心的对象”，把她感动到不行。
另一位患者家属说，她感激舒缓病房的护士提前告诉她，丈夫离世时可能会有一些呜咽声或喉鸣声，请她不要害怕；也不要急着请护士吸痰，即使吸了可能也只是损害粘膜……她说：“其实我很恐惧，不知道会出现什么情况，但你和我说了，我就有心理准备了。”
“到底该如何面对死亡？”这不仅仅是舒缓病房护士们的实践与思考。或许有一天，我们可以坐下来，大大方方地说，让我们来谈谈死亡吧。
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