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原创：2018年3月11日我因肾病综合征被收进医院，这是我除了生孩子外第一次住院。直到办完住院整个人还是懵的，因为不相信自己会得肾病。 最开始发现异常要从2018年1月末说起。单位组织泡温泉，那时就发现脚有些水肿，但是没在意。因为怀孕的时候，脚也肿过，以为水肿是个人体质问题。并且孕期产检一切都正常。没有想过会是肾脏问题，没能重视。 2月10日，单位春节放假的第一天（春节我们单位放假比较早），早上8点我就去医院体检了，复查了乳腺彩超，因为我有乳腺增生，每年都会坚持检查乳腺彩超。但，仅仅是查了一个乳腺彩超，然后一切正常，就开心地跟闺蜜逛街吃饭，逛累了，还去必胜客喝下午茶，吃吃喝喝逛逛一整天。脚轻微水肿。现在回想好后悔，为啥当时不查个尿常规呢？为什么不多嘴问问医生脚肿了，要看哪个科室呢？ 2月18日，正月初三，早起左眼皮水肿，以为是睡觉没睡好压的，但到了下午自行缓解，也没在意。下午还去家庭聚餐，一顿吃吃喝喝。脚轻微水肿。 2月19日，正月初四，跟老公去逛街看电影。那天中午吃的川菜，饭后感觉有些辣买了一大杯芒果饮料。平时我超级爱吃芒果，但那天那杯饮料怎么喝也喝不下去，以为是中午吃多了，然后就一点点的喝，因为我老公不爱喝芒果汁，所以我在跟他逛超市的时候就一直拿着那个杯子，感觉肚子腾出地方了，就喝一点。之后逛完超市就打车回家了，回家后晚上也没怎么吃东西，吃了两片健胃消食片，感觉舒服多了，之后也没在意。 3月10日，这时我已经不只是脚水肿，而是水肿到大腿了，但都是早起后缓解。同事开玩笑说，是不是腿堵了，建议让我去疏通经络按按摩。3月10日晚上，我让老公陪我去按腿，正巧家楼下附近就有一家按摩店。进去后，女老板问我怎么了，我说腿水肿了，想疏通一下。她说让她看看腿，她看过腿后说，这不是疏通就能好的，感觉是肾的问题，建议我明天去医院看看。她说完这些我还是没往肾病上想，心说，我就是天天上班久坐着不动，腿空的。我问她是不是我体内湿气太大了，用不用后背拔个火罐？她说也可以，然后给后背拔个火罐，谢过女老板，我就回家了。 3月11日，虽说心里不认同肾脏会有问题，但我早起还是去了一家三甲医院，挂的急诊，医生问我怎么了，我说腿肿了，然后查的血常规，肾功，血糖，尿常规。挂急诊并不是我担心病情着急，而是早上挂急诊看病人少，不用排队。（现在想想我的心真大啊） 下午我去医院取结果，总蛋白46，白蛋白22，隐血+++，尿蛋白+++。急诊的医生说，你去住院部肾内科问问还有床位没，你这需要住院。我说，啊？？？？？？不能吧？？？？？？我拿着结果，也没去住院部问，果断换了另一家三甲医院，挂了肾内科，把上一家医院的结果给医生看，我小声问医生：“那个医院的医生让我住院，没这么严重吧？？？？？？” 这位医生让我又验个尿常规。半个小时后结果出来了。还是隐血+++，尿蛋白+++。医生说住院吧，然后我就在懵着的状态下，办了住院。 办完住院之后给家人和公司领导打了电话。打完电话，一个人无聊的坐在病房的床上发呆，过了一会，来了一位值班医生。因为办住院这天是周日，病房只有值班医生。他简单的问了一下我的病情，是如何发现的，看看我的化验单，说我这是肾病综合征。我问什么是肾病综合征？严重么？？？他说我这病容易血栓……告诉我以后要注意饮食......值班医生走后，我就开始害怕了，但是没哭，我感觉这跟我天生心大有关，只害怕一会，然后就不合计了。 3月12日，早起空腹抽了9管血，然后就是各种检查。主治医生建议我做肾活检，在问过家人和朋友的意见后，又想想我那年幼的孩子，心想有病赶快治，老娘我心一横，决定肾穿了。 3月13日下午我就肾活检了。我表现的很坚强，但身体却控制不住的冒虚汗。肾穿完第一枪，医生说不错，挺好，问我紧张了？我说没，我也不知道怎么出这么多汗。可能医生是为了安慰我，他跟我讲，前不久有个男的，40岁，肾穿穿了三枪，有两枪是因为病人躲开射空了，还有一枪病人躲避射偏了，然后开始脸变白，心跳过速，后推回病房，那个病人又一切恢复正常。医生说我表现得很好。我肾穿刺第二枪也很顺利，两枪就搞定了，愉快的被推回病房，然后就是漫长的等待肾穿刺结果。肾活检这个环节，其实没有想象中可怕，只要心态平和，配合医生憋气不动，就OK了。 五天后，肾活检结果回来了。膜性肾病2期。 接下来就是研究是保守治疗还是吃激素的问题。最开始想保守治疗，但想想我那年幼的孩子，心又一横，于是就决定吃激素了。我的主治医生详细跟我说了吃激素的不良反应，但是那时只想赶紧治好，也没细想副作用的事，现在想想如果再次重来可能还是会选吃激素吧。我最终方案是美卓乐+每个月打环磷酰胺。 3月病发的时候24小时定量是5.94g，血白蛋白22。 很幸运的是，经过治疗，5月我的24小时定量就降到了0.28。 6月定量又变成了0.48，还好白蛋白没有降，白蛋白稳定上升至36.5 7月定量0.38 白蛋白40.9 8月定量0.24 白蛋白38.7 8月是最后一次输环磷酰胺，我一共打了4.8克。8月之后我就不用再打环磷酰胺了。只要每个月复查就可以了。 9月定量0.21 白蛋白40.8 10月定量0.20 白蛋白41.3 11月定量0.20，11月我没有查血，打算12月初再查。 我在肾上线全病程管理app里面的尿蛋白趋势图。
我在肾上线全病程管理app里面的血白蛋白的趋势图。
定量从5.94降到0.20，一是配合医生治疗，二是控制饮食，三是心态要好。很庆幸3月末就发现了肾上线这个公众号，并且加入了群。平时看看公众号的文章，如果有不懂的就问问病友。 5月11日加入了肾上线全病程管理，上面有专业的医生给予指导。每个月我会把自己想问的问题整理，然后发给我的管理医生蒋伟。记得有段时间看到自己的激素脸很难受，就询问他可不可以快速减量，蒋伟医生安慰我说已经吃这么久了，也不差这几个月时间。我一想也是这个道理，就乖乖按时复查，根据医嘱减量。 病发时那一整月我都在严格的控制饮食，少盐，不喝汤，吃肉就吃2两肉。5月复查见好后，饮食就稍微放松了，但也少盐。现在饮食基本上没有忌口，只是少盐。偶尔馋了也会吃炸鸡，还吃过麻辣烫，罪恶啊罪恶。 目前激素1片，从11月22日起开始少吃肉了，准备减重，瘦脸。激素的副作用还是蛮大的，满月脸果然名不虚传，我生病的事情，除了亲人和同事还有几个朋友知道，其他人都不知道，他们看到我的第一反应都是脸肿了？？？所以，为了瘦脸，还有治愈我的痘痘肌，我开始尝试少吃肉。我的优质蛋白质摄入主要靠酸奶，一天一瓶200g的酸奶，此方案不适合白蛋白低，贫血的病友。 还有千万不要忽视身体给我们的警告，我就是太确信自己身体没有问题，从1月末到3月病发，足足耽误了一个半月。平时要早点休息不要熬夜，心态要平和些，我没有追求24小时定量必须在0.15以内，我感觉能控制在0.3以内就已经很好了，每个月定期复查24小时定量，血液检查是1个月到2个月检查一次，以上就是我的生病历程，分享给大家，心态乐观病就好了一半，希望大家每天都有一个好心情。 PS：如果肾友对自己的病情茫然无措，希望得到肾上线医生团的指导，可点击下方了解更多加入肾上线全病程管理，已有数百位三甲医院肾内科医生为肾友提供长期随访。 |
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