【确诊时间】2013年3月 【患者年龄】55岁 【病理类型】肺腺癌晚期 【治疗过程】手术、化疗、靶向药、放疗 【是否转移】骨转移、淋巴转移、脑转移、肾上腺转移 【其它疾病】腮腺瘤
编者按：对于一位晚期肺癌患者而言，在与癌症的拉锯战中，山穷水尽的伤痛和迷茫无法避免，但能穿透十年的治疗、沉淀到生命当中与患者共度一生的，往往是不离不弃的温暖与力量。 我姓辛，是东北人，住在一个小县城里。每次跟别人自我介绍时，大家都会脱口而出地问：“辛苦”的“辛”吗？ 后来我的人生在一个突如其来的拐点里陷入比东北的冬天还冷的凛冬。在一些感觉熬不过去的时刻，我都会迷信地想，难道是别人问多了的一语成谶吗？好在这种时刻不多，从2013年到2023年，我与肺癌斗争了整整十年多，尽管大多时候赢得不够体面，但我挺下来了。
图片来源：摄图网 01 想要切除腮腺瘤的我， 确诊了肺癌 2013年3月27日，我决定去割掉耳朵下方的腮腺瘤，在家乡医院做术前胸片检查时，却被告知肺部疑似占位，建议进一步CT检查，面对CT片子，医生说“确定肺癌”。生命轨迹在这短短的一天里发生改变，面对医生的宣判，我没有感到太多惊慌和打击，反而是茫然多了些：不是来看右耳这颗摸起来不痛不痒的瘤子吗，怎么跟肺癌扯上关系了？ 家里人听到这个消息仿佛五雷轰顶，在震惊之下，姐姐强烈要求到长春做诊断和治疗。“万一是误诊呢？”面对突如其来的噩运，所有人都抱着这样的期待。 可惜没有那么多万一。吉大三院的肺部穿刺结果显示肺腺癌，不幸中的万幸是，医生判定可以手术。同时腮腺瘤的穿刺结果也出来了，是良性——等待病理结果时我心里有个想法：如果肺部肿瘤和腮腺瘤都是恶性，那就不做治疗了！“这是老天爷在留我。”尽管肺部情况不是很理想，但我还是充满了乐观。 决定具体治疗方案时，主治医生十分尽责地咨询经济状况。 钱，确实是一大难点。我今年45岁，初中学历，在2002年的下岗潮里失去工作，之后十几年都在打散工供养女儿一路读完大学。这两年白天在小私企当会计，晚上在网吧扫地，一个月收入不足2000元；女儿刚毕业工作两年，去年年末结婚、这个月刚查出怀孕。可以说，我们的储蓄几乎为零。 然而我的4位姐姐、1位哥哥挺身而出，告诉主任：“我们一人出一万，五万块，够吗？”面对这个窘迫的家庭，主任很郑重地回应：“手术加化疗，我一定帮助你们控制在五万以内。” 手术时间安排在2013年的4月3日，两位主刀同时进入手术室——原计划先做右肺上叶切除，再摘除腮腺瘤。意想不到的是，术中发现肺动脉血管布满肿瘤，无法摘除，这病情比刚确诊的时候还要糟糕。主任尽全力切除了所有能切除的肺部肿瘤，随后告知家属，“按照转移情况，生存期约为半年，腮腺瘤可以不做处理，没必要再让病人挨这一刀。”陷入麻醉的我，不知道手术室外的兄姐哭得几乎晕厥。 在医院住了一个多星期，女儿寸步不离地照顾我，大家心照不宣地将半年生存期的噩耗瞒着我，可以说我是病房中唯一能欢笑出声的人。肺癌不仅带走我的健康，更是带走了我们一大家子的乐观。 化疗痛不欲生，差点跳楼 手术缓过来后，为了节省开销，我们带着主治医生的化疗方案回到县城医院，按照原定计划开始上化疗，6次紫杉醇+卡铂开启了我这辈子最痛不欲生的六个月。不同于其他患者常见的恶心、呕吐等化疗副作用，或许是由于紫杉醇不耐受，我的化疗副作用表现为浑身疼痛，毫不夸张地说，那六个月里连骨头缝都疼，就像一个濒临破裂的玻璃人，谁碰一下都会粉碎。 化疗的最后三个月，痛苦达到巅峰。第四个疗程从医院回到家后，我扒着窗户想爬上去往下一跳、一了百了。但我既没力气、窗户也有护栏；第五个疗程，女儿察觉出我轻生的想法，此时她已显怀，时常跟我说话、让我多想着她肚子里的孩子；做第六个疗程时，医生对我说，“抗癌100 步， 你已经走了99 步了，就要放弃这最后一步吗？这是最后一瓶药，换完以后你就解放了。” 这瓶药结束后，我进入了三个月的肺癌治疗空窗期。随后不久，2013年10月，我的孙女出生了。“含饴弄孙”就是我那三个月的时光写照，尽管化疗的副作用还未完全消退，我仍感觉万分幸福，但这块“糖”很快就被三个月后的复查结果彻底击碎…… 02 比无药可救更惨的是， 有药但用不起 2013年12月末，我和女儿回医院复查。综合检查后显示淋巴转移和脑转移，我没放在心上，离开诊室去上厕所，回来时透过虚掩的门，主任的声音隐隐约约传出来，“按照目前的情况，生存期大概是3到6个月。”我听到女儿无措的追问声，阳光从诊室的窗户照进来，却感受不到一丝温暖。 女儿完全无法接受可能失去母亲的事实，独自去了长春市人民医院。“可以做基因检测，如果检测到突变可以吃靶向药。基因检测费用是一万五，靶向药费用是每月一万五，吃满六个月后赠药免费吃。”主任详尽地跟女儿介绍目前可行度最高的治疗方案。 回家后面对女儿的转述，我想也不想就拒绝了，别说十万五千元的治疗费用，彼时我们连掏一千五百元都需要精打细算。我心中只有一个想法：不能落个人财两空。 2014年将近，我提出先在家过完元旦，再考虑治疗问题。俗话说一元初始、万象更新、未来可期，而我却开始生命倒计时。 出于女儿的执着，2014年3月，我们到天津市肿瘤医院求医，然而给出的治疗方案也是靶向药，治疗费用不符合我的预期，彻底放弃治疗。2014年4月，我的锁骨出现肉眼可见的淋巴，到医院后穿刺显示恶性，院里的医生早已记得我，告知这是肺转移的常见现象，劝说我继续治疗，我仍旧拒绝。 当我觉得靴子早已落地、准备坦然面对死亡时，2014年5月去往山东探亲的一件小事让我的死亡倒计时按下了暂停键——舅舅朋友的儿媳妇也是肺腺癌，吃了一个药半年，看着与常人无异。尽管舅舅说得神乎其乎，但我心里没有太多波澜，开刀和化疗都治不好的恶疾，怎么可能靠吃药就能好？舅舅看出我的心思，认真地说：“开刀和化疗的痛苦你都忍过来了，难道还怕吃一颗药丸子？” 在舅舅和二姐的拖拽下，我们来到病友家里，看到她在田里矫健挥舞锄头的身影，二姐立刻告诉我，这药必须吃。病友告诉我这是（仿制版）吉非替尼，每月药费1500元。我还在犹豫，二姐拉着我走到一边，低声说：“我知道你在担心什么，这一千五，我出五百，你女儿出五百，你自己出五百，咱们一定吃得起，试试吧。”我注视着二姐眼里的担忧，迈出了再次治疗的步伐。 03 “神迹”出现后， 9年抗癌长征数次病危 服药20天后，我惊讶地发现锁骨淋巴全部消退了；服药两个半月后复查，CT显示双肺完全改善。我、家人、医生全都万分喜悦，经过医生提点，我才知道原来吉非替尼就是靶向药。 从15年到16年，我都坚持服用吉非替尼，每三个月回一次医院做抽血和肺片复查，每次结果均显示双肺病情控制良好。这几年困扰我的，反倒是一开始右耳下方没摘除的腮腺瘤——它在这几年的时间里逐渐增大，顶着我的耳朵，有时甚至出现撕扯感。 决定到医院再次做腮腺瘤手术的想法遭到全部人的反对，一提到“手术”二字，姐姐们的眼泪直往地上坠，“你上次手术就吓死我们了，做到一半医生出来说只能再活半年，这是颗良性瘤子，咱不管它。”闻言我才清楚，早在初次治疗的时候，我就被面临一次“死亡倒计时”，我理解大家隐瞒的心思，按照我的性格，若是在术后就知道只能再活半年，怕是连化疗也不会参与。 以前我常觉得自己才是进手术室、做化疗、吃药的那个受难人，但看着兄弟姐妹的热泪，瞬间明白在手术外等待的家属实际并不比病人好过。 确诊脑转移 鉴于腮腺瘤着实影响生活，手术还是提上了日程。术前检查时我告诉护士自己有肺癌，是否需要一个全身检查？护士立刻联系转到肿瘤科。令我没想到的是，历史再次重演：2013年3月我因为腮腺瘤手术发现了肺癌，2016年3月我再次因为腮腺瘤手术发现了肺癌脑转移。 脑部CT显示转移灶已达到2.5厘米大小，咨询到脑转的严重程度，医生直言不讳：“肺癌脑转挺过两年都是奇迹。”这句话再次将我的家庭推入冰冷的深渊。 我已记不清这是第几次看到女儿的眼泪，她并没有悲伤太久，又带着我的病例独自赶到吉大三院，找到手术医生参考病情。与县城医院截然不同的是，主治医生看完脑转情况后，很轻松地说：“没大事，来做伽马刀。”定海神针般的一句话，安定了我们的心。 2016年4月到8月，我共接受了2次伽马刀治疗，肿瘤一次比一次小，最终缩小到0.9厘米。在病房里，我认识了一位病友，可以说她是这十年中最重要的人之一，带领我真正走入、交往癌症病友的群体，并通过公众号和指南学习肺癌诊疗知识、整理自己的抗癌经验分享给大家。 对我来说，2016年的这一次住院，开启了抗癌的“新生”，我加入病友群并积极学习和发表自己的经验，成为许多人的精神支柱；但这次脑转也带来了之后七年的无数次复发治疗，在鬼门关数度徘徊。 脑转移复发、确诊肾上腺转移 治疗不到两个月，脑转在10月份卷土重来，由于头痛欲裂，我们再次回到长春复查，这一次显示左侧单发脑瘤，大小回到2.4厘米，比上次更甚的是，这次出现脑内大面积水肿，达到脑部四分之三面积。再次行伽马刀治疗，然而刚做完主任就说不成功，无计可施之下，只好先离开长春回家做脑积水常规治疗。
辛姐病历 做完脑积水脱水药物治疗出院仅5天，2016年12月5日，我在家因强烈性、无法缓解的头痛再次急诊住院，这一住，就是生死攸关的半年…… 此时我已经通过多方自学了解到，吉非替尼的入脑程度是不够的，在急诊入院后立刻自行更换入脑程度更佳的厄洛替尼，可是换药始终是太晚了，效果并不好。果然，2017年正月，我发生肾上腺等多处转移，完全失去行动能力，医院直接下了病危通知书。家人、病友群通通急成一团，我已脸部浮肿到无法睁眼，只能通过耳朵分辨声音。 雪中送炭，病友们通过探讨我的病情，得出可以尝试奥希替尼联药达克替尼的方案，在我病危的第三天，病友分文不取、加急送来奥希替尼与达克替尼。意识模糊之中，我在家人和病友的协助下，早上服用达克替尼、晚上服用奥希替尼，奇迹再次出现！联药后第五天水肿彻底消退，第七天我就恢复了力气可以坐起身与兄姐女儿交谈。唯一的不适是用药方案让我成天腹泻，严重时简直是一天都住在厕所里。病友听闻后建议将达克替尼换成隔天吃，果然一下子就缓解了症状！ 联合用药一个月后，我自行停药达克替尼，单药奥希替尼治疗，4月12日出院时我已恢复健步如飞、生活独立的状态。回家后由于头痛的情况，我逐渐尝试将奥希替尼增量，直到120mg时发现身上的疼痛状况完全消失，就一直坚持120mg的奥希替尼单药。 单药治疗的好时光持续了又一个三年。 疑似脑膜转移 2019年9月，我自己体感病情又有进展，恰好在病友群看到关于脑膜转移的症状描述，其中喷射性呕吐和头晕这两点与我近期症状完全一致，再加上之前脑转移的部位十分靠近脑膜，我暗自怀疑自己发生脑膜转移。到县城医院先后做了两次脑核磁，都显示没有确诊。 然而症状实在过于接近，我咨询医生是否有其他脑膜转移的检测方式，医生反问我：“你觉得呢？”通过不断地认知学习，我了解到脑膜转移的确诊金指标其实是腰穿取脑脊液检验结果，并非脑部核磁共振。听到我的答案，医生连说“对对对”。我又问医院能做吗，医生在犹豫之后才说可以。由于医生迟疑的态度，我最终不敢去做这个检查。 随着疑似脑膜转移的症状逐渐加剧，2019年10月我在家彻底起不来，通过对脑膜转移治疗的学习和病友的探讨，开始使用佐利替尼联合奥希替尼，联药以后症状开始慢慢缓解！一个月后彻底减轻，为稳定病情我坚持坚持联药7个月，在2020年5月才停药佐利替尼，恢复奥希替尼单药治疗。 这期间，也就是2020年4月，我因为咳嗽严重，主动在长春复查时要求培美单药化疗，此时我162cm的身高体重却只有86斤，因为过轻被医生拒绝。在我的坚持下，医生综合评估情况，按照90斤的体重配药化疗，在第二次化疗因为疫情管控，无法到长春化疗，在县城医院要求我加药卡铂，我坚持长春市人民医院的方案，没有接受加药。在化疗四次后，因咳嗽彻底缓解，我又拒绝医院化疗6次的决策，终止本次疗程。 确诊上腔静脉综合症 此时我已完全适应自己病情反复进展的抗癌事实，在“靶向药-进展-化疗+靶向药”的日常生活中自娱自乐。2021年8月在低头捡羽毛球发觉颈部不适、弯腰有晕眩感，因为县城医院医疗水平有限，最终选择化疗5次，但症状一直没有得到太大缓解，后加贝伐使用后略有缓解，于是进行9个月的培美+卡铂联合贝伐治疗。
辛姐病历 没有想到的是这次治疗并没有到位，2022年8月底我的颈部和面部浮肿严重，像个发面馒头，去长春找主治医生，医生果断说我是典型上腔静脉综合症，必须马上放疗。我选择了之前多次受益的伽马刀于2022年9月7日开始，症状立刻减轻且日趋正常。
辛姐病历 最后还要告诉各位觅友们，千万别因为副作用难耐，就轻易自主停药。2023年2月复查时，原发病灶和转移灶都是稳定状态，然而3月我发生了十年来第一次因为药物副作用引起的浑身瘙痒，之前我也是有过皮疹的，但通过药膏涂抹都能适当纾解，没成想这次的浑身瘙痒来势汹汹，无论是药膏或是其他治疗都无法无法解决，实在无法忍耐后，我第一次主动停下靶向药。停药后瘙痒立刻消失了，但停药三个月后，6月复查，双肺和转移部位全面爆发，肾上腺转移从2月份复查的2cm增长到5cm，在医生建议下立刻做伽马刀治疗，又开始吃恢复使用达克替尼联合奥希替尼。
辛姐病历 04 经验分享 如今有许多病友会给我打电话，需要我对他们进行情绪开导，偶尔也会有病友问我：姐，你这十年靶向药和化疗用药好多都是自己的决定，怎么做到的？ 从2016年开始自学肺癌知识，不断充实和记录自己的抗癌病史、分享经验后，我就深刻明白肺癌治疗从来不只是“医生”的事情。医生有责任告知患者和家属哪些治疗方案能让我们获益，同时又可能有什么副作用，而作为患者和家属同样有责任去学习，这样才能有效沟通增强抗癌成功率。 下面是我在整个治疗过程中我总结的5大经验，由于每位患者病情不同，因此写出来仅做参考，预祝大家抗癌成功：
以上就是我整整十年的治疗过程，从第一次手术到现在，经历了数不清的难关坎坷，然而兄姐没有放弃我、女儿女婿细心照顾我、天涯海角的病友们日日都关心爱护我，经济上，我得到他们的恩惠，精神上，更是备受陪护。 我姓辛，是“辛苦”的辛，但我这一生，幸福大于辛苦。
图片来源：摄图网 如果不是深度采访了辛姐，很难想象她是如何在“药物匮乏”、治疗武器有限的时代中拼命生存下来的。2013年，中国仅有三款靶向药，分别是吉非替尼、厄洛替尼、埃克替尼，那时用药前的基因检测并不像现在这样普及，普通老百姓也用不起每月一万五的药物，甚至当辛姐服下第一颗吉非替尼时，她都不清楚那是（仿制）靶向药。 当她被死亡的刀尖对准时，兄妹们一人一万凑出来的第一笔手术费、家人们一人五百凑齐的药费、病危时刻从未见面的网友奔赴千里送来的靶向药……是这些光芒造就辛姐熠熠生辉的生命之河。 看起来她的治疗是“走在新药前沿”，如果用现在的治疗规范来评价，辛姐的治疗路径可以说是“毫无依据”，但也正是这样破釜沉舟的选择和人间温暖让辛姐有幸走到今天，成为自己的英雄。或许现在的病友能够拿起的抗癌武器更多、能够更加规范地接受有效的治疗，但也绝不要忘了保持希望，顽强地与家人一起期盼生的可能。 辛姐抗癌的这10年，肺癌治疗也发生了翻天覆地的变化，新药、新疗法层出不穷，晚期肺癌的5年生存率提高了3倍。靶向药在经过10年的历练后，不再是“高不可攀”的价格，通过医保、惠民保、复发保险等多方手段，帮助患者减轻经济负担。如果想详细了解如何减轻经济负担，可以扫描下方二维码咨询健管师。 “人生如梦，岁月如歌”，留言里抽取觅友赠送《肿瘤康复计划》，祝福辛姐和觅友们的抗癌之路越走越平坦。 肺癌 真实患者故事 声明：文章来源觅友经验，觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点，不同患者选择的治疗方式不同，治疗经历仅作学习交流。由于辛姐的匿名要求，想要和辛姐沟通的病友可添加上方二维码进行了解。 |
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