我说你需要去医院检查一下肾功能,看看是肾病加重了、还是肾外因素所致,我好做进一步指导。 然后他说的话,让我哭笑不得:
不知道大家有没有遇到过类似的肾友。可能有的肾友生性豁达,不理解怎么会有人讳疾忌医呢?其实这事很常见,可能是被一些固有印象吓到了。 笔者小的时候,偶尔听大人说:谁谁谁住院了。当时感觉住院是一件大事,而且这件事会给人带来悲伤。 后来看新闻报道、或是电视上,有人住院时,经常是为画面配上一种凄冷的色调、烘托出一种失望甚至绝望的氛围,就像这样: 拍摄背影,给人沉重感;再用逆光,衬托出室内的昏暗;而且将镜头位置放低,营造出受压迫的视角。总之是怎么绝望怎么拍,跟BBC拍摄我国的阴间滤镜有的一拼。若是把这些烘托悲伤的拍摄手法排除在外的话,你怎么知道图中这位大爷不是在乐呵呵地刷抖音呢? 确实如此,据我天天往来于各间病房的观察,多数肾友住院和家里在情绪上没啥区别,区别只不过是换了个地方玩儿手机…… 有的患者弄个很长的手机支架,另一头固定到床边的扶手上,就像这样: 好嘛,这下连双手都解放了。 不过也好,省得我要号脉但你的手却在忙着玩手机。 笔者从医之后,发现有时候医生也在无意间给了患者悲观的暗示。在学术界,「住院事件」往往是临床试验的一个次要终点,被当做“坏事”对待。 诚然,从统计学上看平均水平,住院患者比门诊患者病情更严重。但是,住院患者的显效率和显效幅度,比门诊患者更高。因为在一个完整的治疗过程中,只有少部分是长期医嘱,也就是在门诊开一次药,然后长期使用那种。其实规范的肾病治疗中,大部分是临时医嘱:每一天、几点几分的临时医嘱是不同的,这样才能根据治疗反应和病情改善程度随时调整,以求药效的精准和及时,这是只靠那一小部分长期医嘱很难做到的。 所以在整个病程中,尤其是对于门诊治疗未得到理想效果的肾病,住院不应该被当做是一件坏事,有时候是件好事。 病房好于透析室,这也就是为什么「住院事件」只是临床试验的一个「次要」终点,「主要」终点不是住院事件,而是尿毒症发生率。即使次要终点未改善、而主要终点得到了显著改善,那就该恭喜研究者了!药监局等部门可能会为该疗法开辟快速审批的绿色通道。 住院与尿毒症这两个终点的区别,不止是疗效上,也体现在医疗费用上。 中国肾脏疾病数据(CK-NET)的发布过我国肾脏疾病的科学报告: 报告显示:我国血液透析患者每年的中位医疗费用为8.7万元,而住院肾病患者的中位花费为1.5万元,二者差距颇大。如果多了一个1.5万、少了一个8.7万,可不得恭喜该研究者么。而且不止是1个8.7万,透析患者平均透12年左右,一共8.7×12=104.4万元,单一个患者能节约这么多费用!医疗费少了,国家就能少报销很多,可不得快点审批么,而且患者本人也能省很多。 以往我国经济条件差、医院床位少,很多产妇分娩都不去医院,人们可能直到生命的最后一刻才会去住院,有的老人到最后一刻也没去,只有少数人能够在不病危的时候、时不时地去住院。而现在,时代不同了,住院费用中位数1.5万不再是那么遥不可及,再把住院当做一件坏事、大事就没必要了,反而会引起不必要的讳疾忌医、增加尿毒症发生率。 当然也不要走另一个极端,有一些肾友健康意识强得离谱,跟我留言说:
您这种想法就有点冲动了,先喝杯水压压惊。 且不说慢性肾脏病不是一种能彻底治愈的病,治疗目标是临床治愈。就算你彻底治好了,你自己是无病一身轻了,但是倾家荡产后,你要你爱人跟你一起受苦么?孩子上学怎么办、父母患病了怎么办?那是一人治好、全家遭殃啊。 医疗的成本与获益,需要掌握一个平衡点:如果耽误治疗,到尿毒症了,存活质量、存活年限以及经济上的损失都非常沉重;如果过度治疗、倾家荡产,即使运气好没有搞出严重的不良反应,那么你家庭的生活质量也会显著下降。 所以将医疗成本与获益掌握在平衡点附近,才能使生活质量得到最大的优化。 医学研究中,科研经费的使用要讲究「投入/产出比」:要投入多少经费、能取得多大的成果,每年都为这事写报告。咱们肾友也是,要投入多少费用、自身的尿毒症风险大小值不值得投入,要根据理性来决定。别动不动就要倾家荡产,或是讳疾忌医、怕检查怕住院,都不是提高生活质量的妥当方式。
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